Registro de Personas con ENM

¿Por qué anotarme?

Porque te ayudás y nos ayudas. Si te registrás sabremos más de vos, cómo contactarte y qué Enfermedad Neuromuscular tenés. Además, con la información de la base de datos, podremos realizar estadísticas para ir elaborando el mapa epidemiológico y mejorar los estándares de cuidados y tratamientos de personas afectadas en el país.

El objetivo es proporcionar a los profesionales del sistema de salud, investigadores y colectivos de pacientes y familiares, un mayor nivel de conocimiento acerca del número y distribución geográfica de los pacientes afectados por estas enfermedades. Esto permitirá orientar la investigación sobre las ENM, aumentar su visibilidad, favorecer la toma de decisiones para una adecuada planificación sanitaria y una correcta distribución de recursos, al tiempo que, orientar el accionar de nuestra asociación logrando un mayor impacto.

El potencial de tener esa información es ilimitado, y si bien el anotarse es voluntario, sería de gran ayuda para todos.

¿Qué información necesito tener para anotarme y cómo hacerlo?

Para registrarte, entrá a https://www.relevamientoadm.ar/home, luego entrá en la solapa «INGRESO» y creá un usuario. Una vez completado este paso, ingresá y completá el registro. Podrás elegir una de las 4 enfermedades cargadas o poner “otro” y tipear el nombre de tu patología. Dependiendo del caso, se desplegará un formulario con preguntas para que completes.

Lo más importante es que registres tu nombre y apellido, tu fecha de nacimiento, sexo, país, provincia y formas de contactarte (teléfono, celular, correo electrónico, etc.) Y, por supuesto, con cuál Enfermedad Neuromuscular estás afectado. El resto de la información que se solicita, si no la conocés, no importa, no es obligatorio ingresarla. Si llegáramos a necesitarla, te contactaremos luego para consultarte.

Si el paciente es menor de edad, un adulto responsable deberá cargar la información. Si la persona requiere asistencia en la carga, podés contactarnos para que te asistamos.

¿Para qué se va a utilizar esa información?

En principio los datos de este registro nos van a permitir construir información en relación a las ENM que, hoy en día, no existe.

Con respecto al uso de los datos, en primer lugar se emplearán para fines estadísticos, elaborando el mapa de personas afectadas del país, identificando también la calidad y cantidad de servicios médicos especializados disponibles en cada lugar. Esta información estadística es también de altísimo valor para los investigadores, laboratorios, y organismos públicos de salud.

Contamos con una política de protección de los registros acorde a la normativa legal vigente Ley Nacional de Protección de Datos Personales (Habeas Data) Nro 25.326, en concordancia con la Normativa Internacional sobre Registro de Enfermedades y Protección de Datos Personales y Privados, de acuerdo con 18th World Medical Assembly de Helsinki (1964) cuando aplique.

Se respetará en todo momento el derecho a la no participación en el registro sin que esto implique en ningún caso algún tipo de discriminación, trato diferencial o maltrato hacia el paciente.

¿Quienes tendrán acceso a esa información?

Solamente vos y el administrador de la base tendrán acceso a la información. La base de datos estará instalada para su acceso en servidores Microsoft, utilizando para almacenar las claves de los usuarios, un cifrado de alta seguridad. Procurá no olvidar su usuario y clave (aunque si lo hiciera se puede solicitar un nuevo acceso en forma automática).

Los resultados podrán ser agrupados estadísticamente y compartidos, ya sea con la comunidad médica, investigadores, laboratorios, organismos gubernamentales, o presentados en charlas informativas o artículos, pero nunca develando la identidad de las personas, las que, como ya se dijo, estarán siempre protegidas y en total anonimato.

¿Qué sucede si deseo borrarme de la base?

Bastará ingresar con tu nombre de usuario y clave, y eliminarte. No se requerirá solicitar a nadie que lo haga por vos, ni siquiera al administrador de la base.

¿Puedo cambiar o modificar los datos?

Toda la información puede ser modificada o cambiada, salvo nombre, apellido y documento. Para cambiar esos datos deberá eliminarse y crear una nueva cuenta.

Ya estoy anotado en la comunidad de ADM, ¿debo anotarme en la base de pacientes también?

Sí, la comunidad de ADM no tiene fines estadísticos ni médicos, dado que la comunidad ADM está formada por pacientes, familiares, profesionales de la salud, algunas personas del medio artístico y periodístico. En cambio, este registro, es pura y exclusivamente de personas afectadas (pacientes).

Si deseás realizar alguna consulta podés escribirnos a info@adm.org.ar