Registro de Personas con ENM

¿Por qué anotarme?

Porque te ayudás y nos ayudas. Si te anotás, sabremos de vos, dónde vivís, cómo contactarte y qué Enfermedad Neuromuscular tenés. De esta forma, cuándo aparezca información relevante para tu patología, te la podremos compartir. Además, con la información de la base de datos, podremos realizar estadísticas e ir elaborando el mapa de personas afectadas en el país. 

El potencial de tener esa información es ilimitado, y si bien el anotarse es voluntario, sería de gran ayuda para todos.

¿Qué información necesito tener para anotarme y cómo hacerlo?

Para registrarte ingresá a http://www.relevamientoadm.ar/home y creá un usuario en la solapa “INGRESO”. Una vez completado este paso, ingresá y completá el registro. 

Podrás elegir una de las 4 enfermedades cargadas o poner “otro” y tipear el nombre de tu patología. Dependiendo del caso, se desplegará un formulario con preguntas para que completes. 

Lo más importante es que anotes tu nombre y apellido, tu fecha de nacimiento, sexo, país, provincia y formas de contactarte (teléfono, celular, correo electrónico, etc.) Y, por supuesto, con cuál Enfermedad Neuromuscular estás afectado. El resto de la información que se solicita, si no la conocés, no importa, no es obligatorio ingresarla. Si llegáramos a necesitarla, te contactaremos luego para consultarte.

Si el paciente es menor de edad, un adulto responsable deberá cargar la información. Si la persona requiere asistencia en la carga, podés contactarnos para que te asistamos. 

¿Para qué se va a utilizar esa información?

La base de datos nos permitirá acceder a la información de “quién es quién” en el universo de personas afectadas con ENM en la Argentina.

Con respecto al uso de la base de datos, en primer lugar se utilizará para fines estadísticos, elaborando el mapa de personas afectadas del país, identificando también la calidad y cantidad de servicios médicos especializados disponibles en cada lugar. Esta información estadística es también de altísimo valor para los investigadores, laboratorios, y organismos públicos de salud.

Por otra parte, la base de datos nos permite contactarnos con las personas afectadas para tenerlas actualizadas sobre novedades de tratamientos y otras cuestiones de interés. Si, por ejemplo, aparece una nueva terapia, o protocolo para una determinada patología, nos contactaremos con todas las personas afectadas con ella para informarlas sobre sus beneficios y posibilidades.

¿Quienes tendrán acceso a esa información?

Solamente vos y el administrador de la base tendrán acceso a la información.  

La base de datos estará instalada para su acceso en servidores Microsoft, utilizando para almacenar las claves de los usuarios, un cifrado de alta seguridad. Procurá no olvidar su usuario y clave (aunque si lo hiciera se puede solicitar un nuevo acceso en forma automática).

Los resultados podrán ser agrupados estadísticamente y compartidos, ya sea con la comunidad médica, investigadores, laboratorios, organismos gubernamentales, o presentados en charlas informativas o artículos, pero nunca develando la identidad de las personas, las que, como ya se dijo, estarán siempre protegidas y en total anonimato.

¿Qué sucede si deseo borrarme de la base?

Bastará ingresar con su nombre de usuario y clave y eliminarse. No requerirá solicitar a nadie que lo haga por usted, ni siquiera al administrador de la base.

¿Puedo cambiar o modificar los datos?

Toda la información puede ser modificada o cambiada, salvo nombre, apellido y documento. Para cambiar esos datos deberá eliminarse y crear una nueva cuenta.

Ya estoy anotado en la comunidad de ADM, ¿debo anotarme en la base de pacientes también?

Sí, la comunidad de ADM no tiene fines estadísticos ni médicos, dado que la comunidad ADM está formada por pacientes, familiares, profesionales de la salud, algunas personas del medio artístico y periodístico. En cambio, este registro, es pura y exclusivamente de personas afectadas (pacientes).

Si deseás realizar alguna consulta podés escribirnos a info@adm.org.ar