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El 7 de septiembre es el Día Mundial de concientización sobre Duchenne y Becker. En este día creamos conciencia sobre ambas distrofias en todo el mundo. Como cada año, tenemos un lema especial que merece más atención.
El lema de esta 11º edición es “Alza tu voz por Duchenne”.
Desde ADM nos sumamos y apoyamos la creación de una sociedad que brinde igualdad de oportunidades para todos.
Uno de cada 5.000 niños recién nacidos en el mundo está afectado por una enfermedad rara y mortal: la distrofia muscular de Duchenne (DMD). Parece un grupo pequeño, pero los 250.000 afectados de todo el mundo piensan en grande y tienen grandes sueños.
Te invitamos a participar en ésta campaña para visibilizar y concientizar sobre la Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) en el ámbito educativo, desde el nivel inicial al secundario, de todo el país.
Algunos datos claves
La distrofia muscular de Duchenne y Becker son enfermedades genéticas raras o poco frecuentes que provocan una degradación muscular progresiva. Está causada por una mutación en el cromosoma X, por lo que afecta principalmente a los varones. Tomando la información estadística que nos acerca la WDO, cada año, 1 de cada 5,000 niños nacen con DMD en todo el mundo y la edad promedio de diagnóstico de la DMD es de 4.5 años. Aunque actualmente no existe cura para la DMD, con los cuidados óptimos, las personas con DMD pueden vivir hasta los 30 años e incluso más.
Signos de alerta:
-Demora en la aparición de la marcha
-Dificultad para caminar, correr o subir escalones
-Marcha bamboleante
-Caídas frecuentes
-Dificultad para levantarse del piso
-Disminución de la fuerza
Un diagnóstico temprano en los niños posibilita tratamientos y cuidados que permiten mejorar la calidad de vida y brinda a las familias información necesaria para una meditada planificación familiar.
Además, te compartimos material descargable en PDF con el objetivo de acompañar a las familias y personas con Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), acercando conocimientos y experiencias que las ayuden en la vida cotidiana y el ámbito escolar.
