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Todos los 7 de septiembre se visibiliza el Día Mundial de la Concientización sobre la Distrofia Muscular de Duchenne. Este año, será particular. El foco va a estar puesto en la Educación Inclusiva.
Las personas con distrofia muscular de Duchenne y Becker (DMD/DMB) se enfrentan a barreras físicas, de salud y sociales. Esto limita gravemente su capacidad para participar plenamente en la vida y las actividades de la comunidad.
Mediante esta campaña organizada por World Duchenne Organization (WDO), te invitamos a que juntos, derribemos barreras y fomentemos una educación inclusiva que proporcione oportunidades para que las personas con DMD/DMB asistan a escuelas convencionales y participen plenamente en la experiencia educativa.
Te invitamos a participar en ésta campaña para visibilizar y concientizar sobre la Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) en el ámbito educativo, desde el nivel inicial al secundario, de todo el país.
Algunos datos claves
La distrofia muscular de Duchenne y Becker son enfermedades genéticas raras o poco frecuentes que provocan una degradación muscular progresiva. Está causada por una mutación en el cromosoma X, por lo que afecta principalmente a los varones. Tomando la información estadística que nos acerca la WDO, cada año, 1 de cada 5,000 niños nacen con DMD en todo el mundo y la edad promedio de diagnóstico de la DMD es de 4.5 años. Aunque actualmente no existe cura para la DMD, con los cuidados óptimos, las personas con DMD pueden vivir hasta los 30 años e incluso más.
Signos de alerta:
-Demora en la aparición de la marcha
-Dificultad para caminar, correr o subir escalones
-Marcha bamboleante
-Caídas frecuentes
-Dificultad para levantarse del piso
-Disminución de la fuerza
Un diagnóstico temprano en los niños posibilita tratamientos y cuidados que permiten mejorar la calidad de vida y brinda a las familias información necesaria para una meditada planificación familiar.
Además, te compartimos material descargable en PDF con el objetivo de acompañar a las familias y personas con Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), acercando conocimientos y experiencias que las ayuden en la vida cotidiana y el ámbito escolar.
