Programa Familias Duchenne (ProFaD)

¿Qué es?

Profad está conformado por personas con DMD y familiares que buscan mejorar la calidad de vida de las personas con Distrofia Muscular de Duchenne. Entre sus actividades se encuentran llevan adelante talleres especiales (sobre acceso y adhesión a tratamientos, inclusión social, entre otros), la campaña de difusión para el Día Internacional por la Concientización de la DMD cada 7 de septiembre y también trabajan en agendas nacionales e internacionales para promover el desarrollo de investigaciones. 

¿Para quiénes?

Está orientado a personas con Distrofia Muscular Duchenne (DMD) y su entorno social cercano (familiares, parejas, amigos) de todo el país. Para estar al tanto de las actividades podés escribirnos a info@adm.org.ar o seguirnos a través de nuestras redes sociales.

Resultados alcanzados

Cada año participan más de 600 personas de todo el país en nuestros eventos por el Día Internacional por la Concientización de la Distrofia Muscular de Duchenne y hasta 70 en nuestros talleres especiales. La campaña de visibilización logró obtener 39 notas publicadas en medios nacionales y un alcance en redes sociales de 336.000 personas.

En este link se podrá acceder a material de interés de la Campaña 2020 por el Día Internacional para la Concientización de la Distrofia Muscular de Duchenne cuyo lema fue la vida cotidiana. Se puede encontrar material gráfico para las campañas de difusión, grabación del encuentro virtual y 30 testimonios de niños, jóvenes y adultos con Distrofia Muscular de Duchenne compartidos.

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