En el mes de septiembre conmemoramos 3 días cruciales de concientización para nuestra comunidad: 7 de septiembre | día Mundial de Concienciación sobre la Distrofia Muscular de Duchenne; 15 de septiembre | día Mundial de Concienciación sobre la Distrofia Muscular Miotónica (Steinert) y 30 de septiembre | día Mundial de Concientización sobre la Distrofia Muscular de Cinturas
Con motivo de estas fechas, desde ADM queremos poner el foco en las redes que nos cuidan. Por eso, compartiremos información valiosa y recursos para quienes asumen estos roles de cuidado, ya sea de forma formal o informal, para asegurar que también ellos reciban el apoyo, acompañamiento y reconocimiento que merecen.
En el día a día de las familias que acompañan a personas con enfermedades neuromusculares, el cuidado ocupa un lugar central. Esta labor, que a menudo recae sobre el círculo de personas más cercanas: madres, padres, hermanas, parejas, amistades, profesionales contratados o incluso voluntarios, implica un profundo compromiso humano, tiempo, energía vital, presencia emocional y conocimientos prácticos.
Pocas veces nos detenemos a pensar que quien cuida también necesita ser cuidado. Desde ADM, trabajamos con el convencimiento de que el cuidado no solo es una responsabilidad individual, sino también una tarea social que requiere formación, acompañamiento y reconocimiento. Por eso, en esta nota queremos compartir información valiosa para quienes asumen roles de cuidado en la vida cotidiana, ya sea de manera formal o informal.
¿Quién cuida a quienes cuidan?
Cuidar implica un fuerte compromiso físico y emocional, que muchas veces puede generar sobrecarga, agotamiento o sensación de aislamiento. Las personas cuidadoras necesitan espacios de escucha, formación, redes de apoyo y tiempo para sí mismas.
¿Dónde encontrar información confiable para quienes cuidan?
El sitio oficial del Ministerio de Salud de la Nación cuenta con una sección especialmente dirigida a cuidadores y cuidadoras de personas. Allí se pueden encontrar recomendaciones prácticas para el día a día, organizadas en distintos ejes:
- Organización del cuidado: cómo planificar rutinas, distribuir tareas, y mantener una comunicación clara con la persona cuidada.
- Prevención de lesiones: consejos sobre higiene postural, técnicas de movilización segura, y cómo adaptar el entorno para evitar caídas o accidentes.
- Alimentación y descanso: pautas para promover una nutrición adecuada y cuidar la calidad del sueño.
- Comunicación y vínculos: estrategias para acompañar desde la escucha empática, validando emociones y favoreciendo la autonomía.
- Cuidado de la persona que cuida: sugerencias para evitar el desgaste físico y emocional, aprender a pedir ayuda, y detectar señales de alerta como la fatiga o el estrés sostenido.
Esta información puede ser especialmente útil para quienes cuidan en el hogar sin una formación previa, y buscan herramientas simples para mejorar la calidad del cuidado que brindan, al tiempo que cuidan de sí mismos.
Cuidar sin descuidarse
Desde nuestra asociación, entendemos que el cuidado es una tarea valiosa que no debe vivirse en soledad. Quienes cuidan muchas veces atraviesan emociones intensas, incertidumbres, jornadas extensas y escaso tiempo para el propio descanso. A veces, incluso se sienten invisibles o poco reconocidos. Por eso, es clave promover una cultura del cuidado que incluya también el bienestar de quienes lo brindan.Si sos cuidador o cuidadora —formal o informal— queremos decirte: tu tarea importa, y vos también importás. Cuidar no es solo una responsabilidad, es también un acto de amor y compromiso. Pero para sostenerlo en el tiempo, también es necesario contar con redes, espacios de escucha y apoyo comunitario.