Bajo el lema “Que nada te detenga | sigamos andando”, desde la Asociación Distrofia Muscular (ADM), hacemos un llamamiento a la participación activa en la campaña de concientización ciudadana, para visibilizar, informar, alzar la voz de las personas afectadas, pero sobre todo, continuar alentando y promoviendo la construcción de realidades y cotidianos que, aunque muchas veces difíciles, no son imposibles.
Las enfermedades neuromusculares (ENM) son un conjunto de enfermedades que afectan a los músculos en sí mismos, o a través del sistemas nervioso periférico (enfermedades de motoneurona y de nervios periféricos). Pueden ser hereditarias o adquiridas, son degenerativas y producen discapacidad. Se conocen más de 1200 ENM, que por la frecuencia con que se presentan forman parte del conjunto de las
denominadas enfermedades poco frecuentes o raras. Las manifestaciones de la enfermedad pueden producirse en cualquier etapa de la vida: en la infancia, en la adolescencia o en la edad adulta. Y la dificultad del diagnóstico, la multiplicidad de patologías y su baja incidencia, han hecho que las respuestas a los problemas de este colectivo y el de sus familias haya sido escasa e incompleta.
En éste marco, se inscribe la labor que desde hace más de 40 años llevamos adelante desde ADM, trabajando junto a una gran comunidad de personas afectadas, sus familias, amigos, círculos de pertenencia y profesionales de la salud. Día a día, nos impulsa la misión de mejorar la calidad de vida de las personas afectadas a través de acompañar el acceso a sus derechos, generar espacios, redes y herramientas, donde se sientan socialmente incluidas y cuenten con información adecuada y de calidad, para garantizar una correcta gestión de su enfermedad.
Por eso queremos aprovechar éste día para continuar estrechando y estableciendo lazos de ayuda mútua, pero sobre todo, alzar nuestras voces, escucharnos, vernos, para así entender qué son las ENM y qué es lo que realmente necesitan las personas que conviven con éstas enfermedades.
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