Programa de Asistencia Legal y Social –PALS–, está orientado a brindar información de calidad y asesoramiento legal y social gratuito a la comunidad de personas con enfermedades neuromusculares de todo el país. El principal objetivo de éste programa, es garantizar el acceso a las prestaciones de salud que por derecho corresponden, así como también, brindar información relevante sobre los servicios propios de nuestra organización y herramientas externas que puedan ser de ayuda en cada caso.

¿A quiénes está destinado/dirigido?

El programa está disponible de forma gratuita para toda la comunidad de personas con enfermedades neuromusculares de Argentina. 

¿Cómo puedo obtener  más información?

Si querés conocer más acerca del trabajo que hacemos desde ADM, escribinos a nuestro whatsapp (+54 9 11 3581-2795) o por correo electrónico a info@adm.org.ar

Programa de Atención Extramuros –PAEM–, está orientado a brindar atención médica de calidad a personas con enfermedades neuromusculares, principalmente a niños. El Programa, tiene un fuerte abordaje social e institucional, que habilita un acompañamiento integral a las personas afectadas y su entorno familiar. Al tiempo que también apunta a desarrollar capacidades médicas tendientes a mejorar los estándares de cuidado de personas con enfermedades neuromusculares en las provincias del interior del país. 

¿A quiénes está destinado/dirigido?

El Programa está dirigido a personas con enfermedades neuromusculares, principalmente niños, y su entorno familiar, que viven en el interior del país, sin cobertura médica y sin posibilidades de acceder a centros de salud especializados. 

¿Cómo puedo obtener más información?

Si querés conocer más acerca del trabajo que hacemos desde ADM, escribinos a nuestro whatsapp (+54 9 11 5663-7468) o por correo electrónico a info@adm.org.ar

Los Grupos de Apoyo son espacios de acompañamiento grupal a cargo de profesionales de la salud con experiencia en enfermedad neuromuscular. En los Grupos se le da un enorme espacio a la escucha, los miedos, las emociones; se brinda información útil y de calidad y, por sobre todo, se comparten experiencias y se acompañan mutuamente y en red.

¿A quiénes está destinado/dirigido?

Los Grupos de Apoyo están abiertos a toda la comunidad de personas afectadas con enfermedades neuromusculares, su entorno cercano y sus familias. Actualmente contamos con 3 espacios: para familiares y amigos de personas con enfermedades neuromusculares; para personas afectadas con enfermedades neuromusculares y para jóvenes y adolescentes con enfermedades neuromusculares. 

¿Cómo puedo obtener más información?

Si querés conocer más acerca de éstos grupos y si te interesa participar, escribinos a nuestro whatsapp (+54 9 11 3581-2795) o por correo electrónico a  info@adm.org.ar

En ADM también contamos con grupos por patología. Se trata de espacios de pertenencia, visibilización, concientización y contención en torno a las enfermedades neuromusculares por grupo de patologías, en pos de integrar ciertas prácticas y experiencias a la cotidianeidad de las personas y familias que conviven con ENM.

→ PROFAD – Programa Familias Duchenne está conformado por un grupo de personas con DMD y su entorno social cercano. Desde este espacio, además de diversos espacios de intercambio con las personas, se trabaja en agendas nacionales e internacionales para promover el desarrollo de investigaciones.

¿A quiénes está destinado/dirigido?

Está dirigido especialmente a personas DMD y su entorno cercano.  Si querés formar parte o conocer más, escribinos a info@adm.org.ar con una breve descripción para acompañarte mejor.

→  El grupo LGMD está formado por personas con Distrofia Muscular de Cinturas y su entorno social cercano. Su propósito es construir lazos nacionales e internacionales en pos de viabilizar diagnósticos, tratamientos, fomentar investigación clínica y científica por medio de la asistencia social, la difusión y concientización.

¿A quiénes está destinado/dirigido?

Está dirigido especialmente a personas con DCs u LGMD (por sus siglas en inglés) y su entorno cercano. Si querés formar parte o conocer más escribinos a info@adm.org.ar con una breve descripción para acompañarte mejor.

→  El Grupo FSH está conformado por personas jóvenes y adultas con Distrofia Muscular Facioescapulohumeral y su entorno cercano. Este espacio tiene como objetivo llevar adelante la agenda FSH y colaborar con otros referentes nacionales e internacionales para mejorar la calidad de vida de todas las personas con FSH y su entorno cercano.

¿A quiénes está destinado/dirigido?

Está dirigido especialmente a personas con Distrofia Muscular Facioescapulohumeral y su entorno cercano. Si querés formar parte o conocer más escribinos a info@adm.org.ar con una breve descripción para acompañarte mejor.

Desde ADM, además, fomentamos espacios de intercambio con nuestra comunidad:

→ Mostrarte es una muestra anual que busca acentuar las capacidades de las personas con ENM a través de la expresión artística. En el Mostrarte participan personas con y sin discapacidad, incluidos artistas consagrados, e incluye disciplinas como las artes visuales, plásticas, musicales, danza y teatro.

La muestra surgió a raíz de unos dibujos que varios niños le regalaron a la Dra. Lilia Mesa en sus viajes por diferentes provincias, en el marco del Programa PAEM. Para compartirlo, se comenzaron a realizar muestras llegando a alcanzar 11 ediciones en Buenos Aires y Mar del Plata. Actualmente el Mostrarte es coordinado por un equipo de voluntarios, en su mayoría personas adultas con alguna ENM, de diferentes localidades del país.

→  Seguir Andando fue una revista que creamos para difundir, concientizar e informar sobre las enfermedades neuromusculares y cómo estas afectan a las personas y su entorno. A lo largo de sus ediciones, se convirtió en un espacio en común donde participan personas con ENM, familiares y amigos, médicos y profesionales de la salud relacionados con las ENM y temas de interés general.

Comenzó siendo un pequeño repositorio de temas médicos y reflexiones de personas con ENM que se entregaba en las reuniones anuales de ADM y, con el tiempo, se convirtió en una revista importante y muy reconocida por la comunidad. Tuvo dos ediciones anuales y un alcance nacional que permitió que la comunidad ENM pueda mantenerse informada.

En 2020 ganamos el concurso internacional Strive Awards que premia iniciativas innovadoras para mejorar la calidad de vida de nuestra comunidad. Nos propusimos renovar el espíritu de la revista desarrollando nuevos soportes digitales para difundir información de calidad, promover la socialización y liderazgo de las personas con ENM y realizar nuevas investigaciones sociales sobre la comunidad. 

Es así como nació Para Seguir Andando, una plataforma digital que retoma la línea editorial de la revista con artículos de interés, noticias médicas, entrevistas a diversos actores de nuestra comunidad, novedades, charlas y conversatorios, entre muchas otras propuestas. 

Podés visitar el sitio acá https://paraseguirandando.adm.org.ar/