Durante el 2024 llevamos adelante desde ADM un Proyecto orientado a la comunidad de personas con Distrofia Muscular de Cinturas o LGMD, junto con Sarepta Therapeutics –empresa norteamericana de biotecnología global– y el Laboratorio de Distrofinopatías FFyB-UBA, dirigido por la Dra. Florencia Giliberto.
Gracias a dicho proyecto, 30 personas –entre 19 y 60 años, de las provincias de Santa Fe, Chaco, San Luis y CABA–, accedieron a un estudio genético en búsqueda de su diagnóstico. Una de ellas nos compartió éste alentador mensaje: “Tuve la suerte de poder participar del proyecto. Es una excelente herramienta para poder dar con un diagnóstico más específico. Estoy muy contenta porque todo se dio muy rápido y con resultados favorables, después de esperar muchos años. Todavía hay que seguir investigando algún tratamiento genético o de cualquier otra índole. Pero es un avance muy importante y la ciencia se está moviendo a pasos agigantados. Hay que seguir avanzando y luchando. JUNTOS podemos!!!”
¡Este año te seguimos buscando! De la mano a los mismos colaboradores, continuamos impulsando éste Proyecto para que las personas que han sido diagnosticadas con LGMD mediante la clínica y/o biopsia muscular y desean acceder al estudio genético de manera gratuita, puedan hacerlo.
Nos continúa moviendo el mismo objetivo: promover condiciones de inclusión y accesibilidad entre las personas con LGMD en Argentina a partir de canalizar eficazmente la detección de nuevos casos y colaborar en el proceso de diagnóstico genético.
Si tenés dudas sobre tu estudio genético o aún no accediste al tuyo, escribimos: ¡te estamos buscando!: info@adm.org.ar
¡Te esperamos!