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El Día de Concientización sobre la Distrofia Muscular de Cinturas es un esfuerzo colaborativo anual para generar conciencia a nivel mundial sobre las personas que viven con distrofia muscular de cinturas (LGMD, por sus siglas en inglés) y se celebra el 30 de septiembre. Nuestro objetivo es llamar la atención a nivel mundial sobre este grupo de enfermedades neuromusculares raras que pueden afectar la vida de muchas personas desde la infancia hasta la edad adulta, ya que la LGMD se presenta en todas partes del mundo y entre todos los grupos étnicos.
Al aumentar la conciencia y defender los derechos de las personas que viven con distrofia muscular de cinturas, esperamos que las personas que viven con estas afecciones progresivamente debilitantes tengan un acceso más fácil al diagnóstico, la atención y el tratamiento.
Y el verde lima es el color elegido para mostrar el apoyo a las LGMD.
El 3 de Enero del 2019 se formó dentro de la Asociación de Distrofia Muscular Argentina, el Grupo de Patología LGMD dedicado a generar conciencia en el país con proyección a latinoamérica, nuestro objetivo es brindar información, contención y recursos educativos seleccionados para la comunidad de LGMD.
Después de evaluar cuidadosamente el historial médico de un paciente, el especialista realizará un estudio físico completo.
El diagnóstico clínico debe complementarse con pruebas (análisis de sangre, escáner o resonancia muscular, biopsia muscular…) destinadas a precisar la afectación de los músculos y su topografía.
El diagnóstico genético es el examen clave para diagnosticarlas y permite identificar el tipo de mutación.
La distrofia muscular de cinturas o LGMD (Limb Girdle Muscular Dystrophy) abarca un grupo de trastornos genéticos raros que causan debilidad muscular progresiva, particularmente en caderas y hombros.
Es la cuarta forma más común de distrofia muscular.Todas las LGMD se clasifican como raras. A nivel mundial las LGMD afectan colectivamente a una cantidad estimada de 1,63 de cada 100.000 personas. Ambos sexos se ven afectados por igual.
30+ Hay más de 30 subtipos de LGMD.
¿Qué causa la LGMD? La LGMD es causada por mutaciones en genes que proveen instrucciones para la producción de proteínas necesarias en la función, regulación y reparación de los músculos. Pruebas genéticas pueden confirmar el diagnóstico e identificar la mutación específica.
¿Cuándo aparecen los primeros síntomas? Los síntomas pueden comenzar en la niñez, en la juventud o incluso en la adultez. Los síntomas generalmente son progresivos con el tiempo, aunque en algunos casos permanecen siendo leves.
Músculos más afectados: Alrededor de los hombros, la parte superior de los brazos, las caderas y los muslos. En algunas formas de LGMD el músculo del corazón puede verse afectado. Los músculos asociados con la respiración pueden verse afectados.
Las terapias pueden ayudar: Si bien no hay tratamientos que reviertan directamente la debilidad muscular, el buen cuidado, apoyo y terapias pueden ayudar a manejar mejor la vida con LGMD.
Actualmente hay ensayos clínicos en curso para algunas formas de LGMD.
SI CONOCES A ALGUIEN CON ALGÚN TIPO DE DEBILIDAD MUSCULAR COMUNICATE CON NOSOTROS,
JUNTOS SOMOS MAS FUERTES!!!!!!