El pasado sábado 14 de diciembre, tuvo lugar la Charla Anual de ADM con motivo de dar un cierre a la campaña del 15 de noviembre por el Día de las Enfermedades Neuromusculares (ENM). El evento se convirtió en un espacio de encuentro y reflexión para personas con ENM, familiares y profesionales de la salud, quienes compartieron experiencias y conocimientos en torno a estas patologías.
Santiago Ordóñez, Presidente de ADM, abrió la jornada con emotivas palabras en las que recordó y rindió homenaje a Rosana Langone, tesorera y colaboradora incansable de la Asociación, recientemente fallecida. Su legado y su compromiso con la causa de las enfermedades neuromusculares serán recordados por siempre.
La jornada contó con destacadas exposiciones de expertos en el área. Flor Giliberto, bioquímica y especialista en genética molecular humana, brindó una actualización sobre los avances en investigación de estas enfermedades resaltando la importancia del diagnóstico genético. Por su parte, el Dr. Alberto Dubrovsky, médico especialista en neurología y miembro fundador de ADM, compartió su vasta experiencia en el campo y reflexionó sobre los desafíos y logros alcanzados en la atención a pacientes con enfermedades neuromusculares, y en la importancia de los controles médicos regulares. Es importante destacar que el Dr. Dubrovsky fue recientemente declarado Personalidad Destacada de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires en el ámbito de la Salud por la Legislatura Porteña, un reconocimiento a su trayectoria y dedicación que nos llena de orgullo.
Además de las exposiciones de los especialistas, varios miembros de ADM compartieron sus experiencias personales, generando un enriquecedor intercambio que fue moderado por la Lic. Sandra Bardavid, psicóloga y coordinadora de los Grupos de Apoyo de ADM. Sus testimonios resaltaron la importancia del apoyo mutuo y la resiliencia en el día a día. Se compartieron testimonios personales en donde se destacó la importancia de la adaptación y la lucha por la autonomía y los derechos de las personas con discapacidad. La reunión concluyó enfatizando la necesidad de un enfoque social de la discapacidad, la importancia de la accesibilidad y el valor de formar parte de la comunidad, porque juntos, somos más fuertes.
Si querés revivir la charla, podés hacerlo desde nuestro canal de Youtube o desde el siguiente link:https://www.youtube.com/watch?v=cGa7sWqSvSQ
¡Gracias a nuestra comunidad por participar!