Desde ADM lanzamos el Programa Mujeres Portadoras de DMD/DMB, una nueva iniciativa especialmente dirigida a mujeres con antecedentes familiares de distrofia muscular de Duchenne y/o Becker —sepan o no si son portadoras— que buscan información, orientación y acompañamiento.
El programa propone un abordaje integral que contempla la salud, la planificación familiar, el bienestar psicosocial y el acceso a información confiable y de calidad. A través de estrategias personalizadas, ofrece asesoramiento médico y genético, acompañamiento psicológico y espacios de encuentro entre mujeres.
Muchas mujeres son portadoras y no lo saben. Otras viven con dudas, angustias y emociones que no siempre tienen con quién compartir. En respuesta a esta realidad, la iniciativa surge con el objetivo de visibilizar la dimensión física, emocional y social de las mujeres portadoras, históricamente poco reconocida dentro del campo de las enfermedades neuromusculares. En este sentido, el programa busca generar espacios de orientación, escucha y construcción colectiva, así como reducir la desinformación y derribar estigmas.
El abordaje se desarrolla a partir del trabajo articulado con un equipo interdisciplinario de especialistas en salud, genética y acompañamiento psicosocial. Entre ellos se encuentran la Dra. Lilia Mesa, pediatra y neuróloga especialista en enfermedades neuromusculares; la Dra. Florencia Giliberto, bioquímica y doctora en genética molecular humana (UBA-CONICET); y la Lic. Verónica Tosi, psicóloga.
En conjunto, la propuesta busca empoderar a las mujeres, ampliar el acceso a recursos de salud y promover nuevas prácticas de acompañamiento con perspectiva de género.
El lanzamiento del Programa Mujeres Portadoras de DMD/DMB se realizará el jueves 7 de mayo a las 18:30 horas, en modalidad virtual. El encuentro será abierto a la comunidad y permitirá conocer en detalle los alcances de la iniciativa y las formas de participación.