Reescribir la herencia: relatos colectivos sobre mujeres portadoras de distrofinopatía es el proyecto presentado por ADM en el marco de la iniciativa Premio Advocacy Champions 2025, impulsada por FADEPOF, que reconoce a las organizaciones miembro que transforman ideas en acción.
El proyecto fue distinguido con el primer puesto, y especialmente valorado por su carácter innovador, viable y centrado en las personas con Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF), destacándose su potencial para generar un impacto real a través del trabajo colaborativo y el aprendizaje colectivo.
El proyecto llamado: Reescribir la herencia propone la creación de un podcast orientado a visibilizar y sensibilizar sobre la experiencia de las mujeres portadoras de distrofinopatías (Duchenne y Becker –DMD/DMB–). A través de una narrativa sensible, cuidada y basada en información rigurosa, el proyecto busca poner en primer plano su realidad física, emocional y social, derribar estigmas, fortalecer la construcción de comunidad y abrir espacios de diálogo sobre salud, género, maternidad y herencia genética.
El podcast combinará testimonios en primera persona con entrevistas a profesionales especialistas —psicólogas y psicólogos, genetistas y referentes sociales— abordando los desafíos del diagnóstico, el acompañamiento emocional y la planificación familiar desde una mirada integral.
Se espera que esta iniciativa contribuya a fortalecer la identidad y la voz colectiva de las mujeres portadoras, a incrementar la comprensión médica y social sobre su condición y a inspirar nuevas prácticas de acompañamiento y políticas de cuidado con enfoque de género.
El proyecto tendrá un marcado carácter federal, reuniendo testimonios de mujeres de distintas regiones del país —NOA, NEA, Patagonia, Provincia de Buenos Aires y Ciudad Autónoma de Buenos Aires—, reflejando así la diversidad territorial y social de la amplia comunidad de ADM.
Desde ADM agradecemos y celebramos con orgullo este reconocimiento otorgado por FADEPOF, que pone en valor iniciativas con potencial para generar un impacto real en la vida de las personas con Enfermedades Neuromusculares y sus familias.
Este premio es un impulso para seguir trabajando, acompañando y creando propuestas que acerquen información, apoyo y oportunidades, reafirmando el sentido de cada una de nuestras acciones: conocer para transformar.