En el marco del 30 de septiembre, Día Mundial de la Distrofia Muscular de Cinturas, el pasado 5 de octubre de 2024 se llevó a cabo la 4ª Jornada Iberoamericana LGMD 2024, un evento virtual que reunió a una amplia comunidad de personas afectadas por enfermedades neuromusculares en general y distrofia muscular de cinturas (LGMD) en particular, así como también, a un grupo de profesionales del área de salud de diferentes países. De la jornada participaron más de 80 personas de Chile, España, Estados Unidos y Argentina, entre otros y, fue transmitida en vivo con interpretación simultánea al inglés.
Vale destacar que el éxito del encuentro fue producto del trabajo en equipo, coordinado y articulado entre DIMUS Chile, Proyecto Alpha de España y ADM Argentina, de la mano del Grupo LGMD. Incorporando muy especialmente éste año a la Fundación AKARI de Estados Unidos.
Con el objetivo de informar, visibilizar y concientizar sobre estas enfermedades poco frecuentes, se contó con la participación de destacados expositores, entre ellos:
Dr. Jorge Bevilacqua Rivas, especialista en neurología y enfermedades neuromusculares, quien abordó la importancia de los controles de salud en la distrofia muscular de cintura y las investigaciones en curso.
Dra. Rosa Pardo, Jefa de la Sección de Genética del Dpto. de Medicina del Hospital Clínico de la Universidad de Chile. Quién colaboró en la sección de preguntas y respuestas con el Dr. Bevilacqua Rivas.
Oscar Hernández Lanas, Terapeuta ocupacional, que brindó valiosa información sobre los elementos que ayudan a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas.
José Ramón Corderí, kinesiólogo, quien compartió consejos sobre fisioterapia y rehabilitación.
Irene Zschaeck, psicóloga, que motivó a los participantes con su charla titulada “Seguir andando”, enfocada en la resiliencia y la superación personal.
Este evento contó con el apoyo de diversas organizaciones internacionales, como CEPACAL, CERPOHCHI, FADEPOF, Sant Joan de Déu Barcelona, y otras federaciones de Chile y Argentina. La colaboración de estas organizaciones fue clave para el éxito del encuentro, donde se discutieron avances en tratamientos, terapias y cuidados para mejorar la calidad de vida de quienes viven con distrofia muscular de cinturas y otras enfermedades poco frecuentes.
Si no tuviste la posibilidad de participar de la misma, te compartimos el link para que la veas por nuestro canal de YouTube.
Agradecemos a todos los participantes, expositores y sponsors por acompañarnos en esta importante jornada, que reafirma el compromiso de la comunidad con la mejora continua en el tratamiento y apoyo a personas con LGMD. ¡Nos vemos en la próxima edición!