Estamos muy contentos de contarte que este año desde ADM nos encontramos implementando un nuevo Proyecto orientado a la comunidad de personas con Distrofia Muscular de Cinturas o LGMD, junto con Sarepta Therapeutics -empresa norteamericana de biotecnología global- y el Laboratorio de Distrofinopatías FFyB-UBA, dirigido por la Dra. Florencia Giliberto.
Dicho proyecto tiene como objetivo promover condiciones de inclusión y accesibilidad entre las personas con LGMD en Argentina a partir de canalizar eficazmente la detección de nuevos casos y colaborar en el proceso de diagnóstico genético.
Para eso hemos realizado una campaña de difusión a través de nuestras redes sociales y grupos de apoyo, contactado a diferentes instituciones y profesionales, en búsqueda de personas que han sido diagnosticadas con LGMD mediante la clínica y/o biopsia muscular y desean acceder al estudio.
El análisis genético implica examinar el ADN -a través de una muestra de sangre-, la base de datos química que contiene instrucciones para el funcionamiento del cuerpo, para intentar revelar mutaciones en los genes que pueden ocasionar enfermedades y afecciones, y de esta manera aportar información importante para nuestro diagnóstico y tratamiento.
Sabemos lo dificultoso que es el recorrido con las diferentes especialidades hasta llegar a un posible diagnóstico, sumado a los obstáculos y trabas burocráticas que ponen las coberturas de salud para acceder a un estudio genético, por eso armamos este proyecto generando accesibilidad para nuestra comunidad, en pos de garantizar sus derechos.
Actualmente, son parte del Proyecto 32 personas de las provincias de Santa Fe, Chaco, San Luis, Buenos Aires y CABA.
Si tenés dudas sobre tu estudio genético o aún no accediste al tuyo, escribimos: ¡te estamos buscando!: info@adm.org.ar
¡Te esperamos!