El tema del Día Mundial de Concientización sobre Duchenne 2025 es: “La familia: el corazón del cuidado”.
Con este lema, el WDAD 2025 pone en valor el papel fundamental de la familia en la vida de las personas que viven con distrofia muscular de Duchenne y Becker.
Vivir con distrofia muscular de Duchenne (DMD) es un viaje marcado por desafíos físicos y resiliencia emocional. En el centro de este viaje está la familia.
El amor, el apoyo y la implicación diaria de los miembros de la familia son fundamentales, no solo en el cuidado, sino también en la calidad de vida y el bienestar emocional de quienes viven con DMD.
Para una persona con Duchenne, los padres suelen ser sus principales cuidadores y defensores; los hermanos, compañeros y amigos de toda la vida; abuelos, tíos y tías, una presencia constante. La familia también puede incluir amistades cercanas y la comunidad, cuando se vive en un entorno inclusivo
Desde ADM adherimos al lema de la WDAD 2025: “La familia: el corazón del cuidado”, reafirmando nuestro compromiso en reconocer y fortalecer el rol fundamental de las familias/cuidadores en el acompañamiento de las personas con Duchenne.
Te invitamos a participar en ésta campaña para visibilizar y concientizar sobre la Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) en el ámbito educativo, desde el nivel inicial al secundario, de todo el país.
Algunos datos claves
La distrofia muscular de Duchenne y Becker son enfermedades genéticas raras o poco frecuentes que provocan una degradación muscular progresiva. Está causada por una mutación en el cromosoma X, por lo que afecta principalmente a los varones. Tomando la información estadística que nos acerca la WDO, cada año, 1 de cada 5,000 niños nacen con DMD en todo el mundo y la edad promedio de diagnóstico de la DMD es de 4.5 años. Aunque actualmente no existe cura para la DMD, con los cuidados óptimos, las personas con DMD pueden vivir hasta los 30 años e incluso más.
Signos de alerta:
-Demora en la aparición de la marcha
-Dificultad para caminar, correr o subir escalones
-Marcha bamboleante
-Caídas frecuentes
-Dificultad para levantarse del piso
-Disminución de la fuerza
Un diagnóstico temprano en los niños posibilita tratamientos y cuidados que permiten mejorar la calidad de vida y brinda a las familias información necesaria para una meditada planificación familiar.
Además, te compartimos material descargable en PDF con el objetivo de acompañar a las familias y personas con Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), acercando conocimientos y experiencias que las ayuden en la vida cotidiana y el ámbito escolar.
