Desde ADM nos encontramos implementando un nuevo Proyecto, orientado en \u00e9sta oportunidad, a la comunidad de personas con Distrofia Muscular de Cinturas o LGMD (por sus siglas en ingl\u00e9s: limb-girdle muscular dystrophy). El mismo, tiene como objetivo promover condiciones de inclusi\u00f3n y accesibilidad entre las personas con LGMD en Argentina a partir de canalizar eficazmente la detecci\u00f3n de nuevos casos y colaborar en el proceso de diagn\u00f3stico gen\u00e9tico.<\/p>\n\n\n\n
Dicho Proyecto es posible gracias al trabajo articulado entre Sarepta Therapeutics\u00a0\u2013 empresa norteamericana de biotecnolog\u00eda global \u2013 y la Facultad de Farmacia y Bioqu\u00edmica de la Universidad de Buenos Aires, quienes a trav\u00e9s del <\/em><\/strong>Laboratorio de Distrofinopat\u00edas y del Hospital de Cl\u00ednicas Jos\u00e9 de San Mart\u00edn pone a disposici\u00f3n sus recursos humanos (t\u00e9cnicos y cient\u00edficos) para el cumplimiento de los objetivos propuestos.<\/p>\n\n\n\n El mismo, surge producto de la sentida necesidad del grupo de personas que desde 2019 conforman el Grupo LGMD Argentina<\/strong>, que funciona en el seno de ADM, con el prop\u00f3sito de establecer espacios de pertenencia, visibilizaci\u00f3n, concientizaci\u00f3n y apoyo para las personas que viven con una enfermedad neuromuscular (ENM), con el fin de integrar pr\u00e1cticas y experiencias relacionadas con su vida diaria y la de sus familias y c\u00edrculos cercanos de pertenencia.<\/p>\n\n\n\n A trav\u00e9s del presente Proyecto, 30 personas con un diagn\u00f3stico de LGMD, que a\u00fan no cuenten con un estudio gen\u00e9tico, podr\u00e1n acceder al mismo, conforme los tiempos y procesos establecidos. Un panel gen\u00e9tico es un an\u00e1lisis que estudia un grupo selecto de genes, por medio de una muestra de sangre. El objetivo es la identificaci\u00f3n de marcadores gen\u00e9ticos que ayuden a orientar el diagn\u00f3stico, pron\u00f3stico y el tratamiento de las personas.<\/p>\n\n\n\n Para ello nos encontramos contactando a las personas, conoci\u00e9ndonos un poco m\u00e1s a trav\u00e9s de entrevistas, estableciendo lazos con los profesionales de la salud, referentes en cada caso y acompa\u00f1\u00e1ndolos en el proceso para que puedan acceder al estudio.<\/p>\n\n\n\n Sabemos que si bien la realizaci\u00f3n del estudio gen\u00e9tico no necesariamente garantiza el diagn\u00f3stico, consideramos que es un paso fundamental en el camino del proceso de diagn\u00f3stico en tanto habilita a las personas un conocimiento m\u00e1s profundo de su enfermedad y fundamentalmente la posibilidad de acceder al derecho a la salud. <\/p>\n\n\n\n Este nuevo Proyecto es parte del trabajo al que nos abocamos diariamente desde ADM, gestionando alianzas estrat\u00e9gicas y financiamiento con la industria farmac\u00e9utica y los laboratorios dedicados al estudio y desarrollo de f\u00e1rmacos y medicina gen\u00e9tica, especializada en enfermedades poco frecuentes, con el principal objetivo de acercar a la comunidad de personas con ENM oportunidades que contribuyan a la mejora en su calidad de vida.<\/p>\n\n\n\n <\/p>\n\n\n\n <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Desde ADM nos encontramos implementando un nuevo Proyecto, orientado en \u00e9sta oportunidad, a la comunidad de personas con Distrofia Muscular de Cinturas o LGMD (por sus siglas en ingl\u00e9s: limb-girdle muscular dystrophy). El mismo, tiene como objetivo promover condiciones de inclusi\u00f3n y accesibilidad entre las personas con LGMD en Argentina a partir de canalizar eficazmente […]<\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":6861,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_joinchat":[],"footnotes":""},"categories":[45],"tags":[47],"class_list":["post-6860","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-info","tag-lgmd-argentina"],"yoast_head":"\n