{"id":1343,"date":"2012-12-10T11:24:18","date_gmt":"2012-12-10T14:24:18","guid":{"rendered":"http:\/\/fusion_textLosni\u00f1osconDistrofiaMusculardeDuchenne\u00a0(DMD)nosolotienencompromiso\u00a0delosm\u00fasculos,muchasvecestambi\u00e9npresentan\u00a0alteracionesdelaprendizajeylaconducta.Enlos\u00faltimosa\u00f1oslosinvestigadoreshantratado\u00a0deaveriguarlascaus"},"modified":"2023-09-05T22:54:59","modified_gmt":"2023-09-06T01:54:59","slug":"distrofia-muscular-de-duchenne-y-trastornos-de-aprendizaje","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/adm.org.ar\/newsite\/distrofia-muscular-de-duchenne-y-trastornos-de-aprendizaje\/","title":{"rendered":"Distrofia muscular de Duchenne y Trastornos de Aprendizaje"},"content":{"rendered":"<p>[fusion_builder_container hundred_percent=&#8221;yes&#8221; overflow=&#8221;visible&#8221;][fusion_builder_row][fusion_builder_column type=&#8221;1_1&#8243; background_position=&#8221;left top&#8221; background_color=&#8221;&#8221; border_size=&#8221;&#8221; border_color=&#8221;&#8221; border_style=&#8221;solid&#8221; spacing=&#8221;yes&#8221; background_image=&#8221;&#8221; background_repeat=&#8221;no-repeat&#8221; padding=&#8221;&#8221; margin_top=&#8221;0px&#8221; margin_bottom=&#8221;0px&#8221; class=&#8221;&#8221; id=&#8221;&#8221; animation_type=&#8221;&#8221; animation_speed=&#8221;0.3&#8243; animation_direction=&#8221;left&#8221; hide_on_mobile=&#8221;no&#8221; center_content=&#8221;no&#8221; min_height=&#8221;none&#8221;][fusion_text]Los ni\u00f1os con Distrofia Muscular de Duchenne\u00a0(DMD) no solo tienen compromiso\u00a0de los m\u00fasculos, muchas veces tambi\u00e9n presentan\u00a0alteraciones del aprendizaje y la conducta.<br \/>\nEn los \u00faltimos a\u00f1os los investigadores han tratado\u00a0de averiguar las causas y mecanismos de\u00a0estas dificultades.<br \/>\nEn este art\u00edculo haremos un repaso sobre lo que\u00a0sabemos actualmente y luego daremos algunas\u00a0sugerencias para ayudar a los ni\u00f1os a aprender\u00a0y tambi\u00e9n a los maestros a ense\u00f1arles.<br \/>\nLas oportunidades educativas son muy importantes\u00a0para las personas con discapacidad ya\u00a0que mejoran las posibilidades de conseguir un\u00a0buen empleo y ayudan a mantener a los j\u00f3venes\u00a0con una actitud positiva sobre la vida.<\/p>\n<h3>\u00bfQu\u00e9 sabemos desde la biolog\u00eda?<\/h3>\n<p><a href=\"https:\/\/adm.org.ar\/wp-content\/uploads\/2012\/12\/aprendizaje.png\"><img decoding=\"async\" class=\"alignright wp-image-1365 size-full\" src=\"https:\/\/adm.org.ar\/wp-content\/uploads\/2012\/12\/aprendizaje.png\" alt=\"aprendizaje\" width=\"169\" height=\"182\" \/><\/a>La DMD es una enfermedad hereditaria, ligada\u00a0al cromosoma X, esto quiere decir que la\u00a0transmiten las mujeres y la heredan los hijos\u00a0varones, afecta a 1 de cada 3500 reci\u00e9n nacidos\u00a0varones y es la\u00a0enfermedad neuromuscular\u00a0m\u00e1s com\u00fan en la infancia. \u00a0Los primeros s\u00edntomas aparecen generalmente\u00a0entre los 3 y 4 a\u00f1os, con marcha bamboleante,\u00a0ca\u00eddas frecuentes, dificultad para\u00a0levantarse del piso, pies planos, etc. (ver tambi\u00e9n\u00a0nota <a href=\"http:\/\/adm.org,ar\/wp-content\/uploads\/docs\/rsa08.pdf\">Revista Seguir Andando N\u00ba\u00a0\u00a08<\/a>\u00a0, p\u00e1g.\u00a011). Est\u00e1 causada por la falta de una prote\u00edna\u00a0llamada Distrofina, que se encuentra en la\u00a0pared de las fibras musculares.<br \/>\nEl motivo por el cual esta prote\u00edna falta es que\u00a0los planos (ADN) para hacerla est\u00e1n alterados,\u00a0al formarse la fibra muscular no puede\u00a0formarse esta prote\u00edna y esto hace que la fibra\u00a0muscular se rompa f\u00e1cilmente. Esta ruptura\u00a0de las fibras musculares lleva a la p\u00e9rdida\u00a0progresiva de la fuerza muscular.<br \/>\nLa Distrofina no solamente se encuentra en los\u00a0m\u00fasculos, tambi\u00e9n est\u00e1 en otros \u00f3rganos como\u00a0el ri\u00f1\u00f3n, la retina, el h\u00edgado y el cerebro.<br \/>\nEstas Distrofinas no son todas iguales, es m\u00e1s,\u00a0son todas diferentes, tienen diferente tama\u00f1o.<br \/>\nEn el cerebro hay por lo menos cuatro distrofinas\u00a0diferentes, dos largas y dos cortas, una de\u00a0las cortas, que comienza entre el ex\u00f3n 44 y el\u00a045, es muy importante en la vida intra uterina\u00a0y pareciera estar \u00edntimamente relacionada\u00a0con el nivel de inteligencia de los ni\u00f1os.<br \/>\nVarios estudios muestran que el Coeficiente\u00a0Intelectual (CI) promedio, que en la poblaci\u00f3n \u00a0general es de 100 (se considera normal entre\u00a080 y 120) en ni\u00f1os con DMD es de CI 80,2\u00a0con una gran variaci\u00f3n.<br \/>\nEl 40% de los ni\u00f1os con DMD presentan problemas de lectura y en la mitad de ellos son\u00a0serios, tambi\u00e9n hay una mayor incidencia de\u00a0disgraf\u00eda (trastornos en la escritura), esto no\u00a0est\u00e1 relacionado con la fuerza muscular sino\u00a0con una falla en la automatizaci\u00f3n de las habilidades.<br \/>\nEstas evaluaciones tambi\u00e9n nos muestran\u00a0que el CI promedio se mantiene constante a\u00a0trav\u00e9s del tiempo y que las relacionadas con\u00a0las \u00e1reas verbales mejoran con la edad.<br \/>\nSabemos que la incidencia de autismo y\/o\u00a0conductas autistas es mayor en relaci\u00f3n a la\u00a0poblaci\u00f3n general y lo mismo sucede con el\u00a0d\u00e9ficit de atenci\u00f3n.<\/p>\n<table align=\"center\">\n<tbody>\n<tr>\n<td>D\u00e9ficit\u00a0Cognitivo<\/td>\n<td>\n<ul>\n<li>CI debajo del promedio.<\/li>\n<li>D\u00e9ficit de memoria a corto plazo.<\/li>\n<li>Dificultad en comprender\u00a0la informaci\u00f3n en secuencia.<\/li>\n<li>D\u00e9ficit de atenci\u00f3n\u00a0y concentraci\u00f3n.<\/li>\n<li>D\u00e9ficit en aprendizaje verbal.<\/li>\n<li>Problemas en interacci\u00f3n emocional.<\/li>\n<\/ul>\n<\/td>\n<\/tr>\n<\/tbody>\n<\/table>\n<p>Los ni\u00f1os con DMD son m\u00e1s lentos que sus compa\u00f1eros para adquirir el lenguaje y tienen un lenguaje social m\u00e1s pobre.<br \/>\nLa comprensi\u00f3n del lenguaje complejo puede estar desfasada en unos dos a\u00f1os respecto a su edad cronol\u00f3gica y esto puede generar dificultades para seguir instrucciones verbales. Adem\u00e1s, pueden tener especial dificultad para aprender a leer y descifrar los sonidos del habla.<br \/>\nEl aprendizaje escolar, en general, se basa en la capacidad de escuchar y comprender instrucciones complejas, de modo, que cuando existe dificultad en la comprensi\u00f3n de las \u00f3rdenes, todas las \u00e1reas del aprendizaje se ver\u00e1n comprometidas.<br \/>\nPara la mayor\u00eda de los ni\u00f1os estas alteraciones no son significativas, progresar\u00e1n bien en la escuela y ser\u00e1n capaces de realizar todo el programa de estudios sin mayores dificultades.<br \/>\nPero hay algunos ni\u00f1os en los que el impacto de la DMD en su aprendizaje y comportamiento es significativo y donde una r\u00e1pida identificaci\u00f3n y una evaluaci\u00f3n cuidadosa de sus dificultades de aprendizaje y\/o de comportamiento permitir\u00e1n elegir las mejores herramientas de apoyo en cada caso. Los profesionales que trabajen con el ni\u00f1o deber\u00e1n estar capacitados, conocer la patolog\u00eda y trabajar en equipo.<br \/>\nAdem\u00e1s, un grupo de compa\u00f1eros solidarios y continentes podr\u00e1n brindar un ambiente \u00f3ptimo para aprender y hacer amigos.<br \/>\nRecuerde que la DMD afecta no solo al ni\u00f1o sino que impacta en todo el grupo familiar.<\/p>\n<blockquote style=\"float: right; width: 40%; margin-left: 15px; font-size: medium; font-style: italic; font-weight: bold;\"><p>\u00bfA QUIEN PREGUNTO?<br \/>\nCom\u00e9ntele a su m\u00e9dico de cabecera \u00a0 lo antes posible las dificultades\u00a0que note en su hijo, no\u00a0espere. Una evaluaci\u00f3n adecuada\u00a0permitir\u00e1 saber\u00a0si realmente tiene dificultades\u00a0y c\u00f3mo podemos ayudarlo.<\/p><\/blockquote>\n<p>La orientaci\u00f3n y asesoramiento a los maestros\u00a0y profesores por los diferentes especialistas\u00a0es fundamental para mejorar el proceso\u00a0de aprendizaje.<br \/>\nSu hijo se puede beneficiar con apoyo especializado, por ejemplo, Terapia del Habla y Lenguaje, apoyo docente, Terapia Ocupacional, Fisioterapeuta, Maestro de apoyo o Asistente, en funci\u00f3n de las necesidades identificadas.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<h3>Algunas sugerencias para el hogar<\/h3>\n<ol>\n<li>Los padres y maestros deben hablar en\u00a0frases cortas y tratar de que los ni\u00f1os repitan\u00a0instrucciones con sus propias palabras.<br \/>\nEs mejor dar las indicaciones con un orden<br \/>\nEjemplo:<br \/>\nNo decir,\u201cDespu\u00e9s de poner tus libros de matem\u00e1ticas\u00a0y caja de l\u00e1pices sobre el pupitre y\u00a0juntar tus libros de trabajo, pod\u00e9s elegir un\u00a0libro de lectura&#8221;.<br \/>\nSer\u00eda mejor,<br \/>\n&#8220;En primer lugar, pon\u00e9 los libros\u00a0de matem\u00e1ticas y la caja de l\u00e1pices sobre el\u00a0pupitre.<br \/>\nEn segundo lugar, junt\u00e1 todos los\u00a0libros.Entonces, eleg\u00ed un libro de lectura\u201d.<\/li>\n<li>Recuerde trabajar per\u00edodos cortos de 20\u00a0minutos ya que luego se agotan.<\/li>\n<li>El m\u00e9todo multi-sensorial es la mejor forma \u00a0de ense\u00f1ar a los ni\u00f1os peque\u00f1os con dislexia\u00a0o trastornos espec\u00edficos del aprendizaje.<br \/>\nSe trata de ense\u00f1ar al ni\u00f1o a mezclar y separar\u00a0sonidos utilizando la vista, el sonido y el movimiento.<br \/>\nEjemplo:<\/p>\n<ol type=\"a\">\n<li>Elija algunas palabras sencillas de 3 letras\u00a0y sep\u00e1relas en sus diferentes sonidos y escriba\u00a0las letras que representan esos sonidos en\u00a0tarjetas individuales\/pedazos de papel.<br \/>\nPonga\u00a0al lado una imagen de una revista o un\u00a0libro de lo que significa la palabra y expl\u00edquele\u00a0al ni\u00f1o que van a escribir esa palabra, haga\u00a0que el ni\u00f1o ponga las letras en el orden correcto.<\/li>\n<li>Ahora, haga que su hijo lea en voz alta cada\u00a0uno de los sonidos y luego la palabra entera.<\/li>\n<li>Haga que su ni\u00f1o escriba cada sonido en\u00a0una peque\u00f1a pizarra o un pedazo de papel,\u00a0diciendo cada sonido que \u00e9l escribe.<br \/>\nEl ni\u00f1o debe aprender este mecanismo de\u00a0dividir las palabras y luego podr\u00e1 lentamente\u00a0continuar con palabras m\u00e1s complejas.<\/li>\n<\/ol>\n<\/li>\n<li>La lectura entre dos es un m\u00e9todo bien probado\u00a0de promover la habilidad para leer en\u00a0una forma libre de stress. Esto evita que la\u00a0rutina diaria de lectura se convierta en una\u00a0tarea desagradable que, frecuentemente,\u00a0conduce a altos niveles de frustraci\u00f3n y ansiedad\u00a0para todos los interesados.<br \/>\nEjemplo:<br \/>\nElija un libro con muchos dibujos, debe estar\u00a0escrito en un lenguaje que el ni\u00f1o entienda y\u00a0adem\u00e1s deber\u00eda poder leer el 90% sin ayuda.<br \/>\nEs fundamental que disfrute del libro, por eso\u00a0debe ser interesante o divertido.<br \/>\nPrimero den una mirada general, el titulo, los\u00a0dibujos, los personajes para tener una idea\u00a0del contenido. \u00a0\u00a0Luego usted y el ni\u00f1o deben leer el MISMO\u00a0pasaje en VOZ ALTA al mismo tiempo y despu\u00e9s,\u00a0el ni\u00f1o debe leer el MISMO pasaje en\u00a0VOZ ALTA por s\u00ed mismo.<br \/>\nSi \u00e9l duda o comete un error, decirle la palabra o frase r\u00e1pidamente y alentarlo a repetir y\u00a0luego continuar.<\/li>\n<li>Es importante que los ni\u00f1os se mantengan\u00a0interesados en la lectura de todo tipo de material.<br \/>\nEl vocabulario es una fortaleza para los\u00a0ni\u00f1os con DMD; es importante trabajarlo y\u00a0desarrollar el uso de palabras y el conocimiento\u00a0a trav\u00e9s de la lectura, visitas a museos,\u00a0enciclopedias, internet, discusi\u00f3n de\u00a0programas de televisi\u00f3n y, por supuesto, la\u00a0escuela.<br \/>\nNo deforme el idioma cuando est\u00e9 hablando.<br \/>\nEscuchar cuentos y mirar pel\u00edculas es una manera de animarlos a armar historias y desarrollar\u00a0el vocabulario.<br \/>\nTampoco es bueno que esquive la cuesti\u00f3n\u00a0de la lectura y la escritura, porque siente pena\u00a0por \u00e9l o no desea cargarlo con m\u00e1s problemas.<br \/>\nVa a hacerlo mucho m\u00e1s feliz si siente\u00a0confianza en su capacidad de hacerlo.<br \/>\n\u00c9stas son las habilidades clave para el \u00e9xito\u00a0en la escuela y para el futuro.<\/li>\n<\/ol>\n<h3>Matem\u00e1ticas<\/h3>\n<p>Muchas personas que sufren dificultades del\u00a0tipo de la dislexia, tambi\u00e9n tienen problemas\u00a0con las matem\u00e1ticas, que se manifiestan como\u00a0dificultad para mantener n\u00fameros en su\u00a0cabeza y hacer c\u00e1lculos mentales o entender\u00a0lenguaje matem\u00e1tico.<br \/>\nEs importante hacer los problemas matem\u00e1ticos lo m\u00e1s concretos posible.<br \/>\nEjemplo:<br \/>\nUso de dinero o ladrillos para el trabajo de\u00a0n\u00fameros.<\/p>\n<h3>Escuela Secundaria<\/h3>\n<p>A los ni\u00f1os que todav\u00eda est\u00e1n experimentando\u00a0dificultades en la escuela secundaria se\u00a0los deber\u00eda reevaluar, podr\u00edan presentar dificultades\u00a0en la comprensi\u00f3n.<br \/>\nT\u00e9cnicas como resaltar las palabras claves,\u00a0buscar subt\u00edtulos, entender exactamente qu\u00e9\u00a0preguntas se hacen,son todas destrezas importantes. Muchos ni\u00f1os necesitan per\u00edodos\u00a0de descanso y tiempo extra.<\/p>\n<h3>Reglas de oro<\/h3>\n<ol>\n<li>Establecer una rutina &#8211; una hora y lugar\u00a0para trabajar.<\/li>\n<li>Un poco cada d\u00eda (por ejemplo, 10 minutos)\u00a0es mucho mejor que mucho una vez a\u00a0la semana.<\/li>\n<li>Sea positivo y paciente. Una atm\u00f3sfera\u00a0alentadora es importante, especialmente\u00a0si el ni\u00f1o est\u00e1 frustrado o ansioso acerca\u00a0de su aprendizaje.<\/li>\n<li>DEMUESTRE que usted est\u00e1 contento con\u00a0el ni\u00f1o por tratar de aprender.<\/li>\n<li>ALABE cada aspecto de su buen comportamiento\u00a0de lectura, por ejemplo, la lectura\u00a0con expresi\u00f3n; leer palabras largas o\u00a0dif\u00edciles;conjeturas inteligentes o interesarse\u00a0en la historia.<\/li>\n<li>Mantenga un registro de tiempo de lectura\u00a0y recompensa (puntos de m\u00e9rito \/ pegatinas,\u00a0etc.) por cada 10 minutos o lo que\u00a0sea apropiado para el ni\u00f1o.<\/li>\n<li>NUNCA deje entender que el ni\u00f1o podr\u00eda\u00a0hacerlo mejor. NO le diga &#8220;Mir\u00e1 de nuevo&#8221;,\u00a0o &#8220;Pens\u00e1 con cuidado&#8221;. S\u00f3lo d\u00edgale\u00a0calmadamente lo que es, una y otra vez,\u00a0por el tiempo que sea necesario.<\/li>\n<li>Total tranquilidad y apoyo es la orden del\u00a0d\u00eda.<\/li>\n<li>Mantenga la pr\u00e1ctica diaria, por lo menos\u00a0las primeras 6 semanas.<\/li>\n<\/ol>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>Adaptaci\u00f3n del Art\u00edculo \u201cDistrofia Miot\u00f3nica\u201d. <a href=\"https:\/\/adm.org.ar\/wp-content\/uploads\/docs\/rsa11.pdf\">Revista Seguir Andando N\u00ba 11 &#8211; Septiembre 2012<\/a>\u00a0 y <a href=\"http:\/\/adm.edmultare.com\/wp-content\/uploads\/docs\/rsa12.pdf\">Revista Seguir Andando N\u00ba 12 &#8211; Diciembre\u00a02012<\/a><\/p>\n<p>\u00a9 Copyright 2010-<script type=\"text\/javascript\">\/\/ <![CDATA[\nnow = new Date\n    theYear=now.getYear()\n    if (theYear < 1900) theYear=theYear+1900 document.write(theYear)\n\/\/ ]]><\/script>All Rights Reserved \u00b7 <a href=\"http:\/\/www.adm.org.ar\/\">ADM Argentina<\/a>[\/fusion_text][\/fusion_builder_column][\/fusion_builder_row][\/fusion_builder_container]<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>[fusion_builder_container hundred_percent=&#8221;yes&#8221; overflow=&#8221;visible&#8221;][fusion_builder_row][fusion_builder_column type=&#8221;1_1&#8243; background_position=&#8221;left top&#8221; background_color=&#8221;&#8221; border_size=&#8221;&#8221; border_color=&#8221;&#8221; border_style=&#8221;solid&#8221; spacing=&#8221;yes&#8221; background_image=&#8221;&#8221; background_repeat=&#8221;no-repeat&#8221; padding=&#8221;&#8221; margin_top=&#8221;0px&#8221; margin_bottom=&#8221;0px&#8221; class=&#8221;&#8221; id=&#8221;&#8221; animation_type=&#8221;&#8221; animation_speed=&#8221;0.3&#8243; animation_direction=&#8221;left&#8221; hide_on_mobile=&#8221;no&#8221; center_content=&#8221;no&#8221; min_height=&#8221;none&#8221;][fusion_text]Los ni\u00f1os con Distrofia Muscular de Duchenne\u00a0(DMD) no solo tienen compromiso\u00a0de los m\u00fasculos, muchas veces tambi\u00e9n presentan\u00a0alteraciones del aprendizaje y la conducta. 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