{"id":6758,"date":"2023-10-06T08:10:11","date_gmt":"2023-10-06T11:10:11","guid":{"rendered":"https:\/\/adm.org.ar\/newsite\/?page_id=6758"},"modified":"2024-08-15T10:58:40","modified_gmt":"2024-08-15T13:58:40","slug":"que-hacemos","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/adm.org.ar\/newsite\/que-hacemos\/","title":{"rendered":"Qu\u00e9 hacemos"},"content":{"rendered":"\t\t<div data-elementor-type=\"wp-page\" data-elementor-id=\"6758\" class=\"elementor elementor-6758\" data-elementor-post-type=\"page\">\n\t\t\t\t\t\t<section class=\"elementor-section elementor-top-section elementor-element elementor-element-5d9c01a elementor-section-boxed elementor-section-height-default elementor-section-height-default\" data-id=\"5d9c01a\" data-element_type=\"section\" data-e-type=\"section\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-container elementor-column-gap-default\">\n\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-column elementor-col-100 elementor-top-column elementor-element elementor-element-ed55afa\" data-id=\"ed55afa\" data-element_type=\"column\" data-e-type=\"column\">\n\t\t\t<div class=\"elementor-widget-wrap elementor-element-populated\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-10f5294 elementor-widget elementor-widget-heading\" data-id=\"10f5294\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"heading.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t<h2 class=\"elementor-heading-title elementor-size-default\">Qu\u00e9 hacemos<\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-d9062c4 elementor-widget elementor-widget-text-editor\" data-id=\"d9062c4\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"text-editor.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<p>Desde ADM llevamos adelante diversas l\u00edneas de trabajo, Programas y Actividades orientadas a brindar asistencia social, legal, psicol\u00f3gica y m\u00e9dica; garantizar el acceso de la comunidad de personas afectadas y su entorno cercano a informaci\u00f3n de calidad y colaborar en el desarrollo de capacidades m\u00e9dicas para garantizar los est\u00e1ndares de cuidado y tratamiento que requieren las ENM.<\/p><p>Dichas iniciativas est\u00e1n organizadas de la siguiente manera:<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-5672a34 elementor-widget elementor-widget-accordion\" data-id=\"5672a34\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"accordion.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-accordion\">\n\t\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-accordion-item\">\n\t\t\t\t\t<div id=\"elementor-tab-title-9061\" class=\"elementor-tab-title\" data-tab=\"1\" role=\"button\" aria-controls=\"elementor-tab-content-9061\" aria-expanded=\"false\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<span class=\"elementor-accordion-icon elementor-accordion-icon-left\" aria-hidden=\"true\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<span class=\"elementor-accordion-icon-closed\"><i class=\"fas fa-plus\"><\/i><\/span>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<span class=\"elementor-accordion-icon-opened\"><i class=\"fas fa-minus\"><\/i><\/span>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/span>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<a class=\"elementor-accordion-title\" tabindex=\"0\">PALS: Programa de Asistencia Legal y Social <\/a>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<div id=\"elementor-tab-content-9061\" class=\"elementor-tab-content elementor-clearfix\" data-tab=\"1\" role=\"region\" aria-labelledby=\"elementor-tab-title-9061\"><p><b>Programa de Asistencia Legal y Social \u2013PALS\u2013<\/b><span style=\"font-weight: 400;\">, est\u00e1 orientado a brindar informaci\u00f3n de calidad y asesoramiento legal y social gratuito a la comunidad de personas con enfermedades neuromusculares de todo el pa\u00eds. El principal objetivo de \u00e9ste programa, es garantizar el acceso a las prestaciones de salud que por derecho corresponden, as\u00ed como tambi\u00e9n, brindar informaci\u00f3n relevante sobre los servicios propios de nuestra organizaci\u00f3n y herramientas externas que puedan ser de ayuda en cada caso.<\/span><\/p><p><b>\u00bfA qui\u00e9nes est\u00e1 destinado\/dirigido?<\/b><\/p><p><span style=\"font-weight: 400;\">El programa est\u00e1 disponible de forma gratuita para toda la comunidad de personas con enfermedades neuromusculares de Argentina.\u00a0<\/span><\/p><p><b>\u00bfC\u00f3mo puedo obtener\u00a0 m\u00e1s informaci\u00f3n?<\/b><\/p><p><span style=\"font-weight: 400;\">Si quer\u00e9s conocer m\u00e1s acerca del trabajo que hacemos desde ADM, escribinos a nuestro whatsapp (+54 9 11 3581-2795) o por correo electr\u00f3nico a <\/span><a href=\"mailto:info@adm.org.ar\"><span style=\"font-weight: 400;\">info@adm.org.ar<\/span><\/a><\/p><\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-accordion-item\">\n\t\t\t\t\t<div id=\"elementor-tab-title-9062\" class=\"elementor-tab-title\" data-tab=\"2\" role=\"button\" aria-controls=\"elementor-tab-content-9062\" aria-expanded=\"false\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<span class=\"elementor-accordion-icon elementor-accordion-icon-left\" aria-hidden=\"true\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<span class=\"elementor-accordion-icon-closed\"><i class=\"fas fa-plus\"><\/i><\/span>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<span class=\"elementor-accordion-icon-opened\"><i class=\"fas fa-minus\"><\/i><\/span>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/span>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<a class=\"elementor-accordion-title\" tabindex=\"0\">PAEM: Programa de Asistencia Extra Muros<\/a>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<div id=\"elementor-tab-content-9062\" class=\"elementor-tab-content elementor-clearfix\" data-tab=\"2\" role=\"region\" aria-labelledby=\"elementor-tab-title-9062\"><p><b>Programa de Atenci\u00f3n Extramuros \u2013PAEM\u2013<\/b><span style=\"font-weight: 400;\">, est\u00e1 orientado a brindar atenci\u00f3n m\u00e9dica de calidad a personas con enfermedades neuromusculares, principalmente a ni\u00f1os. El Programa, tiene un fuerte abordaje social e institucional, que habilita un acompa\u00f1amiento integral a las personas afectadas y su entorno familiar. Al tiempo que tambi\u00e9n apunta a desarrollar capacidades m\u00e9dicas tendientes a mejorar los est\u00e1ndares de cuidado de personas con enfermedades neuromusculares en las provincias del interior del pa\u00eds.\u00a0<\/span><\/p><p><b>\u00bfA qui\u00e9nes est\u00e1 destinado\/dirigido?<\/b><\/p><p><span style=\"font-weight: 400;\">El Programa est\u00e1 dirigido a personas con enfermedades neuromusculares, principalmente ni\u00f1os, y su entorno familiar, que viven en el interior del pa\u00eds, sin cobertura m\u00e9dica y sin posibilidades de acceder a centros de salud especializados.\u00a0<\/span><\/p><p><b>\u00bfC\u00f3mo puedo obtener m\u00e1s informaci\u00f3n?<\/b><\/p><p><span style=\"font-weight: 400;\">Si quer\u00e9s conocer m\u00e1s acerca del trabajo que hacemos desde ADM, escribinos a nuestro whatsapp (+54 9 11 5663-7468) o por correo electr\u00f3nico a <\/span><a href=\"mailto:info@adm.org.ar\"><span style=\"font-weight: 400;\">info@adm.org.ar<\/span><\/a><\/p><\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-accordion-item\">\n\t\t\t\t\t<div id=\"elementor-tab-title-9063\" class=\"elementor-tab-title\" data-tab=\"3\" role=\"button\" aria-controls=\"elementor-tab-content-9063\" aria-expanded=\"false\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<span class=\"elementor-accordion-icon elementor-accordion-icon-left\" aria-hidden=\"true\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<span class=\"elementor-accordion-icon-closed\"><i class=\"fas fa-plus\"><\/i><\/span>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<span class=\"elementor-accordion-icon-opened\"><i class=\"fas fa-minus\"><\/i><\/span>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/span>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<a class=\"elementor-accordion-title\" tabindex=\"0\">Grupos de Apoyo<\/a>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<div id=\"elementor-tab-content-9063\" class=\"elementor-tab-content elementor-clearfix\" data-tab=\"3\" role=\"region\" aria-labelledby=\"elementor-tab-title-9063\"><p><span style=\"font-weight: 400;\">Los <\/span><b>Grupos de Apoyo <\/b><span style=\"font-weight: 400;\">son espacios de acompa\u00f1amiento grupal a cargo de profesionales de la salud con experiencia en enfermedad neuromuscular. En los Grupos se le da un enorme espacio a la escucha, los miedos, las emociones; se brinda informaci\u00f3n \u00fatil y de calidad y, por sobre todo, se comparten experiencias y se acompa\u00f1an mutuamente y en red.<\/span><\/p><p><b>\u00bfA qui\u00e9nes est\u00e1 destinado\/dirigido?<\/b><\/p><p><span style=\"font-weight: 400;\">Los Grupos de Apoyo est\u00e1n abiertos a toda la comunidad de personas afectadas con enfermedades neuromusculares, su entorno cercano y sus familias. Actualmente contamos con 3 espacios: para familiares y amigos de personas con enfermedades neuromusculares; para personas afectadas con enfermedades neuromusculares y para j\u00f3venes y adolescentes con enfermedades neuromusculares.\u00a0<\/span><\/p><p><b>\u00bfC\u00f3mo puedo obtener m\u00e1s informaci\u00f3n?<\/b><\/p><p><span style=\"font-weight: 400;\">Si quer\u00e9s conocer m\u00e1s acerca de \u00e9stos grupos y si te interesa participar, escribinos a nuestro whatsapp (+54 9 11 3581-2795) o por correo electr\u00f3nico a\u00a0 <\/span><a href=\"mailto:info@adm.org.ar\"><span style=\"font-weight: 400;\">info@adm.org.ar<\/span><\/a><\/p><\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-accordion-item\">\n\t\t\t\t\t<div id=\"elementor-tab-title-9064\" class=\"elementor-tab-title\" data-tab=\"4\" role=\"button\" aria-controls=\"elementor-tab-content-9064\" aria-expanded=\"false\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<span class=\"elementor-accordion-icon elementor-accordion-icon-left\" aria-hidden=\"true\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<span class=\"elementor-accordion-icon-closed\"><i class=\"fas fa-plus\"><\/i><\/span>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<span class=\"elementor-accordion-icon-opened\"><i class=\"fas fa-minus\"><\/i><\/span>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/span>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<a class=\"elementor-accordion-title\" tabindex=\"0\">Grupos por Patolog\u00eda<\/a>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<div id=\"elementor-tab-content-9064\" class=\"elementor-tab-content elementor-clearfix\" data-tab=\"4\" role=\"region\" aria-labelledby=\"elementor-tab-title-9064\"><p><span style=\"font-weight: 400;\">En ADM tambi\u00e9n contamos con grupos por patolog\u00eda. Se trata de<\/span><span style=\"font-weight: 400;\"> espacios de pertenencia, visibilizaci\u00f3n, concientizaci\u00f3n y contenci\u00f3n en torno a las enfermedades neuromusculares por grupo de patolog\u00edas, en pos de integrar ciertas pr\u00e1cticas y experiencias a la cotidianeidad de las personas y familias que conviven con ENM.<\/span><\/p><p><span style=\"font-weight: 400;\">\u2192 <\/span><b>PROFAD &#8211; Programa Familias Duchenne <\/b><span style=\"font-weight: 400;\">est\u00e1 conformado por un grupo de personas con DMD y su entorno social cercano. Desde este espacio, adem\u00e1s de diversos espacios de intercambio con las personas, se trabaja en agendas nacionales e internacionales para promover el desarrollo de investigaciones.<\/span><\/p><p><b>\u00bfA qui\u00e9nes est\u00e1 destinado\/dirigido?<\/b><\/p><p><span style=\"font-weight: 400;\">Est\u00e1 dirigido especialmente a personas DMD y su entorno cercano.\u00a0 Si quer\u00e9s formar parte o conocer m\u00e1s, escribinos a <a href=\"mailto:info@adm.org.ar\">info@adm.org.ar<\/a> con una breve descripci\u00f3n para acompa\u00f1arte mejor.<\/span><\/p><p><span style=\"font-weight: 400;\">\u2192\u00a0 <\/span><b>El grupo LGMD<\/b><span style=\"font-weight: 400;\"> est\u00e1 formado por personas con Distrofia Muscular de Cinturas y su entorno social cercano. Su prop\u00f3sito es construir lazos nacionales e internacionales en pos de viabilizar diagn\u00f3sticos, tratamientos, fomentar investigaci\u00f3n cl\u00ednica y cient\u00edfica por medio de la asistencia social, la difusi\u00f3n y concientizaci\u00f3n.<\/span><\/p><p><b>\u00bfA qui\u00e9nes est\u00e1 destinado\/dirigido?<\/b><\/p><p><span style=\"font-weight: 400;\">Est\u00e1 dirigido especialmente a personas con DCs u LGMD (por sus siglas en ingl\u00e9s) y su entorno cercano. Si quer\u00e9s formar parte o conocer m\u00e1s escribinos a <a href=\"mailto:info@adm.org.ar\">info@adm.org.ar<\/a> con una breve descripci\u00f3n para acompa\u00f1arte mejor.<\/span><\/p><p><span style=\"font-weight: 400;\">\u2192\u00a0 <\/span><b>El Grupo FSH <\/b><span style=\"font-weight: 400;\">est\u00e1 conformado por personas j\u00f3venes y adultas con Distrofia Muscular Facioescapulohumeral y su entorno cercano. Este espacio tiene como objetivo llevar adelante la agenda FSH y colaborar con otros referentes nacionales e internacionales para mejorar la calidad de vida de todas las personas con FSH y su entorno cercano.<\/span><\/p><p><b>\u00bfA qui\u00e9nes est\u00e1 destinado\/dirigido?<\/b><\/p><p><span style=\"font-weight: 400;\">Est\u00e1 dirigido especialmente a personas con Distrofia Muscular Facioescapulohumeral y su entorno cercano. Si quer\u00e9s formar parte o conocer m\u00e1s escribinos a <a href=\"mailto:info@adm.org.ar\">info@adm.org.ar<\/a> con una breve descripci\u00f3n para acompa\u00f1arte mejor.<\/span><\/p><div><span id=\"m_-2219319482422897946gmail-docs-internal-guid-c95a00ec-7fff-50cc-3b76-8d43155f8a5e\"><strong>Grupo de Distrofia Muscular Miot\u00f3nica<\/strong>\u00a0\u2013tambi\u00e9n conocido como o Enfermedad de Steinert (DM1)\u2013\u00a0nace con el objetivo de compartir experiencias,\u00a0 informaci\u00f3n, difusi\u00f3n y expandir redes para visibilizar la enfermedad.<\/span><\/div><div>\u00a0<\/div><div><strong>\u00bfA qui\u00e9nes est\u00e1 destinado\/dirigido?\u00a0\u00a0<\/strong><\/div><div>Est\u00e1 dirigido especialmente a personas con distrofia miot\u00f3nica o Enfermedad de Steinert y su entorno cercano. Si quer\u00e9s formar parte o conocer m\u00e1s escribinos a\u00a0<a href=\"mailto:steinert@adm.org.ar\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">steinert@adm.org.ar<\/a>\u00a0para que tomemos contacto con vos.<\/div><\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-accordion-item\">\n\t\t\t\t\t<div id=\"elementor-tab-title-9065\" class=\"elementor-tab-title\" data-tab=\"5\" role=\"button\" aria-controls=\"elementor-tab-content-9065\" aria-expanded=\"false\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<span class=\"elementor-accordion-icon elementor-accordion-icon-left\" aria-hidden=\"true\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<span class=\"elementor-accordion-icon-closed\"><i class=\"fas fa-plus\"><\/i><\/span>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<span class=\"elementor-accordion-icon-opened\"><i class=\"fas fa-minus\"><\/i><\/span>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/span>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<a class=\"elementor-accordion-title\" tabindex=\"0\">Espacios de intercambio con nuestra comunidad<\/a>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<div id=\"elementor-tab-content-9065\" class=\"elementor-tab-content elementor-clearfix\" data-tab=\"5\" role=\"region\" aria-labelledby=\"elementor-tab-title-9065\"><p><span style=\"font-weight: 400;\">Desde ADM, adem\u00e1s, fomentamos espacios de intercambio con nuestra comunidad:<\/span><\/p><p><span style=\"font-weight: 400;\">\u2192 <\/span><b>Mostrarte <\/b><span style=\"font-weight: 400;\">es una muestra anual que busca acentuar las capacidades de las personas con ENM a trav\u00e9s de la expresi\u00f3n art\u00edstica. En el Mostrarte participan personas con y sin discapacidad, incluidos artistas consagrados, e incluye disciplinas como las artes visuales, pl\u00e1sticas, musicales, danza y teatro.<\/span><\/p><p><span style=\"font-weight: 400;\">La muestra surgi\u00f3 a ra\u00edz de unos dibujos que varios ni\u00f1os le regalaron a la Dra. Lilia Mesa en sus viajes por diferentes provincias, en el marco del Programa PAEM. Para compartirlo, se comenzaron a realizar muestras llegando a alcanzar 11 ediciones en Buenos Aires y Mar del Plata. Actualmente el Mostrarte es coordinado por un equipo de voluntarios, en su mayor\u00eda personas adultas con alguna ENM, de diferentes localidades del pa\u00eds.<\/span><\/p><p><span style=\"font-weight: 400;\">\u2192\u00a0 <\/span><b>Seguir Andando<\/b><span style=\"font-weight: 400;\"> fue una revista que creamos para difundir, concientizar e informar sobre las enfermedades neuromusculares y c\u00f3mo estas afectan a las personas y su entorno. A lo largo de sus ediciones, se convirti\u00f3 en un espacio en com\u00fan donde participan personas con ENM, familiares y amigos, m\u00e9dicos y profesionales de la salud relacionados con las ENM y temas de inter\u00e9s general.<\/span><\/p><p><span style=\"font-weight: 400;\">Comenz\u00f3 siendo un peque\u00f1o repositorio de temas m\u00e9dicos y reflexiones de personas con ENM que se entregaba en las reuniones anuales de ADM y, con el tiempo, se convirti\u00f3 en una revista importante y muy reconocida por la comunidad. Tuvo dos ediciones anuales y un alcance nacional que permiti\u00f3 que la comunidad ENM pueda mantenerse informada.<\/span><\/p><p><span style=\"font-weight: 400;\">En 2020 ganamos el concurso internacional Strive Awards que premia iniciativas innovadoras para mejorar la calidad de vida de nuestra comunidad. Nos propusimos renovar el esp\u00edritu de la revista desarrollando nuevos soportes digitales para difundir informaci\u00f3n de calidad, promover la socializaci\u00f3n y liderazgo de las personas con ENM y realizar nuevas investigaciones sociales sobre la comunidad.\u00a0<\/span><\/p><p><span style=\"font-weight: 400;\">Es as\u00ed como naci\u00f3 <\/span><b>Para Seguir Andando<\/b><span style=\"font-weight: 400;\">, una plataforma digital que retoma la l\u00ednea editorial de la revista con art\u00edculos de inter\u00e9s, noticias m\u00e9dicas, entrevistas a diversos actores de nuestra comunidad, novedades, charlas y conversatorios, entre muchas otras propuestas.\u00a0<\/span><\/p><p><span style=\"font-weight: 400;\">Pod\u00e9s visitar el sitio ac\u00e1 <\/span><a href=\"https:\/\/paraseguirandando.adm.org.ar\/\"><span style=\"font-weight: 400;\">https:\/\/paraseguirandando.adm.org.ar\/<\/span><\/a><\/p><\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Qu\u00e9 hacemos Desde ADM llevamos adelante diversas l\u00edneas de trabajo, Programas y Actividades orientadas a brindar asistencia social, legal, psicol\u00f3gica y m\u00e9dica; 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