{"id":6509,"date":"2023-08-24T10:24:34","date_gmt":"2023-08-24T13:24:34","guid":{"rendered":"https:\/\/adm.org.ar\/newsite\/?page_id=6509"},"modified":"2025-08-29T16:03:36","modified_gmt":"2025-08-29T19:03:36","slug":"dia-mundial-duchenne","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/adm.org.ar\/newsite\/dia-mundial-duchenne\/","title":{"rendered":"D\u00eda Mundial de la Concientizaci\u00f3n de la Distrofia Muscular de Duchenne"},"content":{"rendered":"\t\t
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El tema del D\u00eda Mundial de Concientizaci\u00f3n sobre Duchenne 2025 es: \u201cLa familia: el coraz\u00f3n del cuidado\u201d.
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Con este lema, el WDAD 2025 pone en valor el papel fundamental de la familia en la vida de las personas que viven con distrofia muscular de Duchenne y Becker.
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Vivir con distrofia muscular de Duchenne (DMD) es un viaje marcado por desaf\u00edos f\u00edsicos y resiliencia emocional. En el centro de este viaje est\u00e1 la familia.
El amor, el apoyo y la implicaci\u00f3n diaria de los miembros de la familia son fundamentales, no solo en el cuidado, sino tambi\u00e9n en la calidad de vida y el bienestar emocional de quienes viven con DMD.<\/span><\/p>

Para una persona con Duchenne, los padres suelen ser sus principales cuidadores y defensores; los hermanos, compa\u00f1eros y amigos de toda la vida; abuelos, t\u00edos y t\u00edas, una presencia constante. La familia tambi\u00e9n puede incluir amistades cercanas y la comunidad, cuando se vive en un entorno inclusivo
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Desde ADM adherimos al lema de la WDAD 2025: \u201cLa familia: el coraz\u00f3n del cuidado\u201d, reafirmando nuestro compromiso en reconocer y fortalecer el rol fundamental de las familias\/cuidadores en el acompa\u00f1amiento de las personas con Duchenne.<\/b><\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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Alza tu voz por Duchenne<\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Te invitamos a participar en \u00e9sta campa\u00f1a para visibilizar y concientizar sobre la Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) en el \u00e1mbito educativo, desde el nivel inicial al secundario, de todo el pa\u00eds.<\/span><\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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Algunos datos claves<\/strong><\/p>

La distrofia muscular de Duchenne y Becker son enfermedades gen\u00e9ticas raras o poco frecuentes que provocan una degradaci\u00f3n muscular progresiva. Est\u00e1 causada por una mutaci\u00f3n en el cromosoma X, por lo que afecta principalmente a los varones. Tomando la informaci\u00f3n estad\u00edstica que nos acerca la WDO, cada a\u00f1o, 1 de cada 5,000 ni\u00f1os nacen con DMD en todo el mundo y la edad promedio de diagn\u00f3stico de la DMD es de 4.5 a\u00f1os. Aunque actualmente no existe cura para la DMD, con los cuidados \u00f3ptimos, las personas con DMD pueden vivir hasta los 30 a\u00f1os e incluso m\u00e1s.\u00a0<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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Signos de alerta:\u00a0<\/strong><\/p>

-Demora en la aparici\u00f3n de la marcha
-Dificultad para caminar, correr o subir escalones
-Marcha bamboleante
-Ca\u00eddas frecuentes
-Dificultad para levantarse del piso
-Disminuci\u00f3n de la fuerza<\/p>

Un diagn\u00f3stico temprano en los ni\u00f1os posibilita tratamientos y cuidados que permiten mejorar la calidad de vida y brinda a las familias informaci\u00f3n necesaria para una meditada planificaci\u00f3n familiar.\u00a0<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t

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Adem\u00e1s, te compartimos material descargable en PDF con el objetivo de acompa\u00f1ar a las familias y personas con Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), acercando conocimientos y experiencias que las ayuden en la vida cotidiana y el\u00a0 \u00e1mbito escolar.<\/span><\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t

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Material para distribuir
entre las familias.<\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Vivir sin l\u00edmites con Distrofia Muscular de Duchenne (DMD)<\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Material para distribuir
entre las familias.<\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Aprendiendo sobre Distrofia Muscular de Duchenne (DMD)<\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Material para distribuir
entre los docentes.<\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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ENM y escolaridad: abordaje y estrategias para la escuela y la familia<\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Material para distribuir
entre las familias.<\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Pautas para la vida diaria con Distrofia\nMuscular de Duchenne (DMD)<\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Material para distribuir
entre las familias.<\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Infograf\u00eda sobre Duchenne para descargar<\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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