{"id":127,"date":"2023-08-08T17:56:00","date_gmt":"2023-08-08T20:56:00","guid":{"rendered":"https:\/\/adm.org.ar\/newsite\/?page_id=127"},"modified":"2023-08-08T17:58:49","modified_gmt":"2023-08-08T20:58:49","slug":"registroenm","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/adm.org.ar\/newsite\/registroenm\/","title":{"rendered":"Registro Argentino de Enfermedades Neuromusculares"},"content":{"rendered":"\t\t<div data-elementor-type=\"wp-page\" data-elementor-id=\"127\" class=\"elementor elementor-127\" data-elementor-post-type=\"page\">\n\t\t\t\t\t\t<section class=\"elementor-section elementor-top-section elementor-element elementor-element-5d9c01a elementor-section-boxed elementor-section-height-default elementor-section-height-default\" data-id=\"5d9c01a\" data-element_type=\"section\" data-e-type=\"section\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-container elementor-column-gap-default\">\n\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-column elementor-col-100 elementor-top-column elementor-element elementor-element-ed55afa\" data-id=\"ed55afa\" data-element_type=\"column\" data-e-type=\"column\">\n\t\t\t<div class=\"elementor-widget-wrap elementor-element-populated\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-6a27192 elementor-widget elementor-widget-image\" data-id=\"6a27192\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"image.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<img fetchpriority=\"high\" decoding=\"async\" width=\"400\" height=\"203\" src=\"https:\/\/adm.org.ar\/newsite\/wp-content\/uploads\/2023\/08\/registrarenm-400x203-1.png\" class=\"attachment-large size-large wp-image-129\" alt=\"Registro Argentino de Enfermedades Neuromusculares\" srcset=\"https:\/\/adm.org.ar\/newsite\/wp-content\/uploads\/2023\/08\/registrarenm-400x203-1.png 400w, https:\/\/adm.org.ar\/newsite\/wp-content\/uploads\/2023\/08\/registrarenm-400x203-1-300x152.png 300w\" sizes=\"(max-width: 400px) 100vw, 400px\" \/>\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-d9062c4 elementor-widget elementor-widget-text-editor\" data-id=\"d9062c4\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"text-editor.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<h5><strong>\u00bfPor qu\u00e9 anotarme?<\/strong><\/h5><p>Porque te ayud\u00e1s y nos ayudas. Si te registr\u00e1s sabremos m\u00e1s de vos, c\u00f3mo contactarte y qu\u00e9 Enfermedad Neuromuscular ten\u00e9s. Adem\u00e1s, con la informaci\u00f3n de la base de datos, podremos realizar estad\u00edsticas para ir elaborando el mapa epidemiol\u00f3gico y mejorar los est\u00e1ndares de cuidados y tratamientos de personas afectadas en el pa\u00eds.<\/p><p>El objetivo es proporcionar a los profesionales del sistema de salud, investigadores y colectivos de pacientes y familiares, un mayor nivel de conocimiento acerca del n\u00famero y distribuci\u00f3n geogr\u00e1fica de los pacientes afectados por estas enfermedades. Esto permitir\u00e1 orientar la investigaci\u00f3n sobre las ENM, aumentar su visibilidad, favorecer la toma de decisiones para una adecuada planificaci\u00f3n sanitaria y una correcta distribuci\u00f3n de recursos, al tiempo que, orientar el accionar de nuestra asociaci\u00f3n logrando un mayor impacto.<\/p><p>El potencial de tener esa informaci\u00f3n es ilimitado, y si bien el anotarse es voluntario, ser\u00eda de gran ayuda para todos.<\/p><p>\u00a0<\/p><h5><strong>\u00bfQu\u00e9 informaci\u00f3n necesito tener para anotarme y c\u00f3mo hacerlo?<\/strong><\/h5><p>Para registrarte, entr\u00e1 a\u00a0<a href=\"https:\/\/www.relevamientoadm.ar\/home\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">https:\/\/www.relevamientoadm.ar\/home<\/a>, luego entr\u00e1 en la solapa \u00abINGRESO\u00bb y cre\u00e1 un usuario. Una vez completado este paso, ingres\u00e1 y complet\u00e1 el registro. Podr\u00e1s elegir una de las 4 enfermedades cargadas o poner \u201cotro\u201d y tipear el nombre de tu patolog\u00eda. Dependiendo del caso, se desplegar\u00e1 un formulario con preguntas para que completes.<\/p><p>Lo m\u00e1s importante es que registres tu nombre y apellido, tu fecha de nacimiento, sexo, pa\u00eds, provincia y formas de contactarte (tel\u00e9fono, celular, correo electr\u00f3nico, etc.) Y, por supuesto, con cu\u00e1l Enfermedad Neuromuscular est\u00e1s afectado. El resto de la informaci\u00f3n que se solicita, si no la conoc\u00e9s, no importa, no es obligatorio ingresarla. Si lleg\u00e1ramos a necesitarla, te contactaremos luego para consultarte.<\/p><p>Si el paciente es menor de edad, un adulto responsable deber\u00e1 cargar la informaci\u00f3n. Si la persona requiere asistencia en la carga, pod\u00e9s contactarnos para que te asistamos.<\/p><p>\u00a0<\/p><h5><strong>\u00bfPara qu\u00e9 se va a utilizar\u00a0esa informaci\u00f3n?<\/strong><\/h5><p>En principio los datos de este registro nos van a permitir construir informaci\u00f3n en relaci\u00f3n a las ENM que, hoy en d\u00eda, no existe.<\/p><p>Con respecto al uso de los datos, en primer lugar se emplear\u00e1n para fines estad\u00edsticos, elaborando el mapa de personas afectadas del pa\u00eds, identificando tambi\u00e9n la calidad y cantidad de servicios m\u00e9dicos especializados disponibles en cada lugar. Esta informaci\u00f3n estad\u00edstica es tambi\u00e9n de alt\u00edsimo valor para los investigadores, laboratorios, y organismos p\u00fablicos de salud.<\/p><p>Contamos con una pol\u00edtica de protecci\u00f3n de los registros acorde a la normativa legal vigente\u00a0<a href=\"http:\/\/xn--ley%20nacional%20de%20proteccin%20de%20datos%20personales-pqf\/\">Ley Nacional de Protecci\u00f3n de Datos Personales<\/a>\u00a0(Habeas Data) Nro 25.326, en concordancia con la Normativa Internacional sobre Registro de Enfermedades y Protecci\u00f3n de Datos Personales y Privados, de acuerdo con\u00a0<a href=\"http:\/\/18th%20world%20medical%20assembly%20de%20helsinki\/\">18th World Medical Assembly de Helsinki<\/a>\u00a0(1964) cuando aplique.<\/p><p>Se respetar\u00e1 en todo momento el derecho a la no participaci\u00f3n en el registro sin que esto implique en ning\u00fan caso alg\u00fan tipo de discriminaci\u00f3n, trato diferencial o maltrato hacia el paciente.<\/p><p>\u00a0<\/p><h5><strong>\u00bfQuienes tendr\u00e1n acceso a esa informaci\u00f3n?<\/strong><\/h5><p>Solamente vos y el administrador de la base tendr\u00e1n acceso a la informaci\u00f3n. La base de datos estar\u00e1 instalada para su acceso en servidores Microsoft, utilizando para almacenar las claves de los usuarios, un cifrado de alta seguridad. Procur\u00e1 no olvidar su usuario y clave (aunque si lo hiciera se puede solicitar un nuevo acceso en forma autom\u00e1tica).<\/p><p>Los resultados podr\u00e1n ser agrupados estad\u00edsticamente y compartidos, ya sea con la comunidad m\u00e9dica, investigadores, laboratorios, organismos gubernamentales, o presentados en charlas informativas o art\u00edculos, pero nunca develando la identidad de las personas, las que, como ya se dijo, estar\u00e1n siempre protegidas y en total anonimato.<\/p><p>\u00a0<\/p><h5><strong>\u00bfQu\u00e9 sucede si deseo borrarme de la base?<\/strong><\/h5><p>Bastar\u00e1 ingresar con tu nombre de usuario y clave, y eliminarte. No se requerir\u00e1 solicitar a nadie que lo haga por vos, ni siquiera al administrador de la base.<\/p><p>\u00a0<\/p><h5><strong>\u00bfPuedo cambiar o modificar los datos?<\/strong><\/h5><p>Toda la informaci\u00f3n puede ser modificada o cambiada, salvo nombre, apellido y documento. Para cambiar esos datos deber\u00e1 eliminarse y crear una nueva cuenta.<\/p><p>\u00a0<\/p><h5><strong>Ya estoy anotado en la comunidad de ADM, \u00bfdebo anotarme en la base de pacientes tambi\u00e9n?<\/strong><\/h5><p>S\u00ed, la comunidad de ADM no tiene fines estad\u00edsticos ni m\u00e9dicos, dado que la comunidad ADM est\u00e1 formada por pacientes, familiares, profesionales de la salud, algunas personas del medio art\u00edstico y period\u00edstico. En cambio, este registro, es pura y exclusivamente de personas afectadas (pacientes).<\/p><p>Si dese\u00e1s realizar alguna consulta pod\u00e9s escribirnos a info@adm.org.ar<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>\u00bfPor qu\u00e9 anotarme? Porque te ayud\u00e1s y nos ayudas. Si te registr\u00e1s sabremos m\u00e1s de vos, c\u00f3mo contactarte y qu\u00e9 Enfermedad Neuromuscular ten\u00e9s. Adem\u00e1s, con la informaci\u00f3n de la base de datos, podremos realizar estad\u00edsticas para ir elaborando el mapa epidemiol\u00f3gico y mejorar los est\u00e1ndares de cuidados y tratamientos de personas afectadas en el pa\u00eds. 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